Registrér dig

Hvordan bliver man organdonor? Hvad indebærer det at være tilmeldt Donorregisteret? Kan min familie sig nej på mine vegne? Hvordan bliver man erklæret hjernedød? Få svar på dine spørgsmål fra mennesker, der har haft organdonation tæt inde på livet.

Oplysning fra frivillige

Info Teamet består af frivillige, der har modtaget et organ, har doneret et organ eller er pårørende til enten en afdød donor eller en transplanteret. Vi tilbyder foredrag, der skal få folk til at tage stilling. Et foredrag kan sammensættes på mange måder, afhængigt af jeres ønsker. Det kan fx handle om livet som transplanteret, hjernedødskriteriet, fordomme, etik og levende donation.

Det er gratis at booke de frivillige i Info Teamet, når bare I dækker omkostninger til transport og materialer.

Kontaktoplysninger

Læs de frivilliges historier og tag direkte kontakt til dem – eller skriv en e-mail til ooo@auh.rm.dk så hjælper vi med at sammensætte et arrangement til jer.

Nordjylland

Midtjylland

Syddanmark

Sjælland

Hovedstaden

Nordjylland

Per Clausen sagde ja til organdonation på vegne af sin afdøde samleverLæs Pers historie og se kontaktoplysninger

Hver sommer indsender jeg et musikønske til P4: “Let your fingers, do the walking”, som var et af vores yndlingsnumre. Det er min hilsen til Birgitte. Men også til de fire mennesker, der reddede livet med Birgittes organer.

Min samlever Birgitte fik som 54-årig konstateret et for stort tryk i hjernen, en udvidelse af pulsåren, som var i fare for at briste. Birgitte fik foretaget flere operationer på Odense Universitetshospital, som var det eneste sted man turde operere. To dage efter at hun kom hjem fra hospitalet, faldt hun om i vores hjem med en blødning i hjernen. Jeg havde kortvarig kontakt med hende i ambulancen, men hun stoppede med at trække vejret før vi nåede frem til Aalborg Universitetshospital. Lægerne fik gang i vejrtrækningen, men Birgitte lå nu i koma på intensivafdelingen. Hver gang lægerne forsøgte at vække hende, gik hun i kramper.

Efter 10 dage på intensivafdelingen blev jeg ringet op. Det gik den gale vej. Jeg begyndte at se i øjnene, at efter 11 år sammen, var jeg nu ved at miste Birgitte. Jeg følte, at der skulle være en mening med Birgittes død, og jeg bragte derfor selv organdonation på banen.

Birgittes familie og vores sammenbragte børn var alle enige om, at det var den rigtige beslutning. Birgitte var omsorgsfuld og altid klar til at hjælpe andre, og det ville hun også være i døden. Birgitte var ikke tilmeldt Donorregisteret, men vi havde talt om det, og jeg kendte hendes holdning til organdonation.

Jeg tænker meget på dem, der fik Birgittes organer og på, at de fik en chance for at komme videre i livet. Jeg kender dem ikke, og jeg ved ikke, hvad de hedder. Men de lever med Birgittes organer, og jeg ønsker dem alt muligt held og lykke.

Kontakt
Bopæl: 9500 Hobro
E-mail: ptc@fiberflex.dk

Jørgen Folkvang har fået en ny lunge Læs Jørgens historie og få kontaktoplysning

Som 40-årig begyndte jeg at blive mere og mere stakåndet. Jeg fik konstateret lungesygdommen Alfa-1 antitrypsinmangel, der medfører stive lunger. Jeg var meget besværet af sygdommen. Min lungekapacitet var nede på 16-17 % af det normale, og jeg havde hyppige lungebetændelser. Til sidst blev det umuligt for mig at passe mit arbejde, og jeg gik på førtidspension. Jeg har arbejdet i 20 år på en erhvervsskole med undervisning, projektudvikling, og ledelse. Det var en svær periode i mit liv med sygdom, angst for at skulle dø, og mange spekulationer for mig selv om mine nærmeste.

Jeg fik en ny lunge i 2003, og jeg begyndte et helt nyt liv. Lungetransplantationen var for mig relativt ukompliceret. Jeg har det fantastisk godt i dag. Der er ingen begrænsninger for, hvad jeg kan lave i dag. Jeg oplever det helt bogstaveligt som et nyt liv, en ny chance, hvor alle muligheder står åbne for at jeg kan skabe mig en tilværelse på ny.

Jeg er mange gode og mindre gode erfaringer rigere, som jeg gerne vil give videre. Der er mange ting jeg, set i bakspejlet, ville ønske jeg havde vidst, var blevet orienteret om, og havde gjort anderledes.

Jeg kommer gerne og fortæller om mine personlige erfaringer, og om organdonation og transplantation generelt. Du er også velkommen til at ringe til mig, hvis du har spørgsmål.

Kontakt
Bopæl: 9280 Storvorde
E-mail: jip@folkvang.dk

Jens Nørgaard fik et nyt hjerte som ungLæs Jens historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født med en alvorlig hjertefejl i 1977 og gennemgik som spæd min første hjerteoperation. Operationen var vellykket, og jeg levede et rigtig godt liv frem til efteråret 2004, hvor jeg skulle have et nyt hjerte for at overleve.

Som 20-årig blev jeg generet af mit hjerte. Min hjerterytme var uregelmæssig. Ofte måtte jeg på sygehuset for at få elektriske stød, så mit hjerte slog normalt igen. Medicin og stød i hjertet var dog ikke nok til at holde rytmeforstyrrelserne væk. Jeg blev så brændt de steder i hjertet, der gav problemer. Brændingerne hjalp, men jeg blev fortsat generet af mit hjerte.

Ved juletid i 2004 var mit hjerte så slidt, at jeg næsten ikke kunne holde til noget længere. Jeg kom til Aarhus Universitetshospital og fik beskeden, at det eneste, der kunne redde mig var en hjertetransplantation. Jeg kom igennem et udredningsforløb, og efter knap tre uger på venteliste fik jeg et nyt hjerte. På det tidspunkt var jeg 27 år.

Mit liv ændrede sig markant efter transplantationen. Nu kan jeg dyrke sport og cykle på arbejde. Det kunne jeg ikke med mit gamle hjerte. Jeg arbejder i dag som revisor og har et normalt og godt liv.

Jeg vil meget gerne dele min historie med alle, der har interesse for organdonation, og fortælle om, hvorfor det er så vigtigt at tage stilling. Jeg kommer gerne ud til arrangementer i Nordjylland og Midtjylland.

Kontakt
Bopæl: 9000 Aalborg
E-mail: jno@n-c.dk

Midtjylland

Sanne Støjko Jensen fik et nyt hjerte som barnLæs Sannes historie og få kontaktoplysninger

Jeg har aldrig kendt til andet end at være hjertetransplanteret. Jeg fik et nyt hjerte da jeg var tre år og er vokset op med det. Jeg har levet et helt almindeligt liv og har haft en barndom, ungdom og nu et voksenliv på lige fod med mine jævnaldrende. Det har kun været muligt, fordi der var nogen, der havde taget stilling til organdonation.

Da jeg blev født i 1994 var jeg en helt almindelig og sund baby, men der gik ikke andet end tre måneder før jeg pludselig blev syg. Da jeg ikke ville spise og kastede op tog mine forældre mig med til vagtlægen, hvor de kunne konstatere at jeg var syg. Mit hjerte var for stort, min lever var også forstørret og der var vand på lungerne. Jeg blev hasteindlagt på sygehuset, hvor hjertelægerne kunne se at jeg havde en svag pumpeeffekt på grund af en hjertemuskelsygdom. Jeg lå en måned på intensiv indtil jeg var blevet stabiliseret.

Jeg var stabil indtil august 1997, hvor jeg fik hjertesvigt. Her blev transplantation nævnt for første gang fordi min pumpeeffekt kun var på 10 %. Mine forældre håbede på en forbedring, men den 2. januar 1998 gik det ikke længere. Jeg blev skrevet på venteliste til et nyt hjerte. Vi kørte hjem og ventede på at der forhåbentligt ville komme et hjerte i tide.

Telefonen ringede en måned efter og der var et donorhjerte klar. Transplantation gik godt og jeg kom hurtigt hjem igen. Siden den dag har jeg kunne leve et helt almindeligt og aktivt liv. Jeg har på ingen måde været påvirket af transplantationen. I dag læser jeg på universitet, dyrker sport og alt hvad der ellers hører til et liv som studerende og som ung voksen.

Jeg vil gerne dele min historie for at vise andre at organdonation gør en forskel. Jeg går ikke og tænker over at jeg er transplanteret til hverdag, faktisk sjældent, for det fylder ikke i mit liv og hvorfor skulle det også det? Jeg lever mit liv på bedste vis ligesom alle andre og det er jo det der er meningen med organdonation, at man giver livet videre.

Jeg vil meget gerne komme ud og fortælle min historie, for alle, også unge, og vise at organdonation gør en forskel. Jeg vil gerne tage en snak om organdonation og om hvor vigtigt det er, at man har taget stilling og har snakket med sin familie om det. Det er aldrig for sent og det er vigtigt at tage snakken, uanset hvor ung eller gammel man er.

Kontakt
Bopæl: 8000 Aarhus
E-mail: sanne-stoejko@hotmail.com

Martin Green fik en ny lever og sit aktive liv tilbageLæs Martins historie og få kontaktoplysninger

Det var en dag som alle andre: Min kone tog af sted om formiddagen, og jeg var alene hjemme med mine to børn. Jeg falder om. Leverkoma. To døgn senere vågner jeg på sygehuset. Jeg var ved at dø – min lever havde svigtet og sendt mig direkte i koma. Efter kort tid kom jeg til Rigshospitalet og blev indstillet til levertransplantation op mod julen 2012.

Det var både en tryg og en skræmmende tid. Jeg følte mig tryg på hospitalet og samtidig var jeg bange – rigtig bange- for at dø, før jeg fik en ny lever. Dagene gik og ventetiden var lang og svær. Jeg havde altid min telefon hos mig, og den havde altid strøm på, for hele tiden skulle jeg være klar, hvis de ringede om en ny lever.

Endelig kom dagen, hvor de ringede og fortalte, at det var nu. Jeg nåede næsten ikke at blive nervøs, for nu gik det bare rigtig stærkt. Fuld udrykning og politieskorte til “Riget”. Op på afdelingen, klar til operation – Bang. Sort. Sov godt.

Jeg vågnede på intensiv et døgn senere: “Her begynder dit nye liv Martin. Vær taknemmelig og få det bedste ud af det, uanset hvor godt eller skidt, du kommer herfra.”

I dag arbejder jeg på fuld tid. Jeg træner 4-6 gange om ugen. Deltager i mountain bikeløb landet over, hvor jeg er blandt de bedste i min klasse U40. Jeg deltager gerne i lange 100 + km løb og 12 samt 24 timers løb, hvor jeg gennemfører på lige fod med de øvrige deltagere.

Livet pågår i al almindelighed. Ferie, skole med mine børn, træning – alt det, som er normalt for enhver anden. Af og til sidder jeg stille og græder af glæde over, hvor godt det er gået. Jeg nyder mit nye liv og er meget taknemmelig over den indsats, der er gjort for mit liv.

Kontaktoplysninger:

Martin Green: tidensminde@gmail.com

Dorte Christensen fik en nyre af sin mandLæs Dortes historie og få kontaktoplysninger

Fra den ene dag til den anden blev jeg så syg, at jeg ikke var i stand til at passe mit arbejde som skolelærer. Det var i januar 2003. Dengang var jeg 52 år. Det tog dog en uges tid, inden jeg fik min læge overbevist om, at det var så skidt med mig, at jeg skulle indlægges.

Jeg havde fået den autoimmune sygdom Goodpastures Syndrom. Sygdommen kunne betyde at jeg ville miste min nyre- og lungefunktion helt. På det tidspunkt var min nyrefunktion forsvundet, og der var alvorlige angreb på mine lunger.

Jeg kom straks i behandling for at bekæmpe sygdommen. Jeg var blandt andet i dialyse for at få mit blod renset, nu mine nyrer ikke længere var i stand til det. Det var en hård tid. Jeg var indlagt på sygehuset i fire måneder frem til at Goodpastures var kureret. Sygdommen var væk, men mine nyrer kunne ikke reddes.

Min mand donerede sin ene nyre til mig. I dag lever jeg godt med min nye nyre, og min mand lever godt med sin tilbageværende nyre.

Kontakt
Bopæl: 7400 Herning
E-mall: dorte.christensen11@skolekom.dk

Kirsten Hoffmeyer er mor til en hjertetransplanteret pigeLæs Kirstens historie og få kontaktoplysninger

Min datter Line blev født i 1992. Da hun var få måneder gammel viste det sig, at hendes hjertemuskel var dårlig. Hun levede med sin hjertefejl som barn og havde en normal opvækst lige indtil hun kom i puberteten. På det tidspunkt kunne hjertemusklen ikke mere, og vi fik den nådesløse meddelelse, at en transplantation var uundgåelig. Line skulle have et nyt hjerte for at overleve.

Line var på venteliste til et nyt hjerte og mens hun ventede fik hun det meget dårligt. I perioder kunne hun for eksempel ikke gå på toilettet uden at have afsindige mavesmerter en time efter. I skolen, som hun insisterede på at passe, kunne hun ikke snakke den første skoletime, fordi hun havde brugt sine kræfter på at komme ud af bilen og op til skrivebordet. Line var til sidst så svækket at hun fik et hjertestop.

Derfor var vi mentalt meget klar, da hun en måned efter gennemgik transplantationen og fik et nyt hjerte i 2012. Transplantationen forløb uden komplikationer. I dag er Line en glad ung pige med fuldt fart over feltet. Vi i familien er alle lykkelige og taknemmelige for at have hende hos os. Jeg tænker tit med stor taknemmelighed på den donor, eller den familie, der har taget det valg at donere organer. Uden dem havde Line ikke været iblandt os i dag.

Kontakt
Bopæl: 8600 Silkeborg
E-mail: kirstenhoffmeyer@gmail.com

Ingolf Christensen donerede en nyre til sin koneLæs Ingolfs historie og få kontaktoplysninger

Jeg har doneret min ene nyre til min kone. Vi har det begge to rigtig godt i dag.

I januar 2003 fik min kone Dorte konstateret Goodpastures Syndrom, som er en sjælden og alvorlig nyresygdom. I løbet af to uger var hendes nyrefunktion fuldstændig forsvundet. Nu kom det store spørgsmål for mig. Skulle jeg, ville jeg, turde jeg aflevere min ene nyre til min kone?

Jeg havde været bloddonor i mange år og var også tilmeldt som organdonor. Alligevel var der mange tanker, der skulle vendes nu, hvor det var en helt håndgribelig situation, og ikke bare en snak om holdninger. Som organdonor skal man gøre sig mange både etiske- og moralske overvejelser. Det er også godt at være i rigtig god fysisk form til operationen.

Jeg var ikke på noget tidspunkt i tvivl om, at jeg var parat til at donere min ene nyre. Dog er situationen, hvor man tænker på sig selv som levende donor langt fra den beslutning, der lå bag at melde sig som organdonor. Jeg donere min ene nyre til Dorte i september 2004. Jeg kom hurtigt til kræfter igen efter operationen, og jeg har stort set arbejdet under hele min kones sygdomsforløb. I dag arbejder jeg stadig og er aktiv inden for folkeoplysning om organdonation.

Jeg fortæller gerne om mine erfaringer som pårørende til en alvorlig syg, og om det at være organdonor for min kone. Jeg vil også gerne dele mine erfaringer om, hvordan vi håndterede tiden efter transplantationen.

Kontakt
Bopæl: 7400 Herning
E-mail: ic@danskoplysning.dk

Leila Veith Møller er i dag fri for dialyse og lever med en ny nyreLæs Leilas historie og få kontaktoplysninger

Fra jeg blev født i 1967 i København og til jeg blev 17 år, havde jeg aldrig sat mine ben på et sygehus, men så ændrede verden sig drastisk. Jeg blev indlagt og undersøgt for noget maveonde, som alle troede var mavesår. Det var ikke mavesår, men nyresvigt på grund af en nyresten, der fyldte det hele. Jeg blev opereret med det samme.

De næste mange år røg jeg ind og ud af sygehuset med for højt blodtryk og medicinproblemer. På et tidspunkt fandt lægerne ud af, at min venstre nyre var skrumpet og ikke virkede overhovedet. Den blev fjernet. Seks måneder efter havde jeg det som blommen i et æg og jeg troede jeg var rask. Jeg sprang på hovedet ud i et kærlighedsforhold til verdens bedste mand og flyttede til Randers. Det viste sig dog hurtigt, at jeg bestemt ikke var rask. Det var noget af en rutchebanetur.

Jeg blev indlagt på Skejby Sygehus og kom i dialyse. Aldrig før havde jeg følt mig så syg. Velvidende, at dialysen redede mit liv, havde jeg mest lyst til at give op. Min mand Michael var i denne periode en vigtig støtte for mig. Han bad mig om at kæmpe for livet, og give os en chance for at være sammen. Så jeg begyndte at kæmpe og har gjort det lige siden. Det skylder jeg Michael og mine donorer.

Vi tog en dag ad gangen, og efter tre år i dialysebehandling fik jeg endelig en ny nyre. Nyren gik i gang med det samme, men min krop afstødte den, og efter ni måneder var jeg tilbage i dialyse. Det var svært. Fire år senere skete miraklet. Der var igen en ny nyre til mig og min krop tog imod den. Det tog knap seks måneder før jeg kom hjem efter transplantationen, men jeg har den stadig i dag og den har givet mig et nyt liv.

Jeg vil meget gerne fortælle om, at organdonation virker og om hvor meget bedre og anderledes mit liv er blevet, og hvorfor det er så vigtigt at tage stilling til organdonation.

Kontakt
Bopæl: 8940 Randers
E-mail: mims@webspeed.dk

Mikkel Worm har fået en ny nyreLæs Mikkels historie og få kontaktoplysninger

Jeg gik i gymnasiets 1.g og skulle til et større helbredstjek i forbindelse med at tage et svæveflyvercertifikat. Der blev det opdaget, at mine nyrer lækkede blod og protein. På Ålborg Sygehus blev jeg udredt. Det var min krops immunforsvar der angreb nyren efter jeg havde haft en almindelig influenza. Flere forskellige behandlinger blev forsøgt, men til sidst måtte vi give fortabt og erkende at det blot var et spørgsmål om tid inden jeg skulle i dialyse.

Sidst i 3.g var jeg ret slemt medtaget. Jeg var lige på grænsen til at have brug for dialyse, så jeg sov ca. 14 timer i døgnet, mine muskler syrede til efter 2 trappetrin, jeg var på nyre-diæt samt alverdens medicin. Fremtiden så ikke så lys ud, og mine planer om at læse videre på universitetet virkede urimelige eftersom at dialysebehandling ikke ville ændre på mit meget sænkede energi-niveau.

I sommerferien efter gymnasiet opstartede jeg så småt i dialyse. Det fungerede ved at jeg fik indopereret en slange der gik fra huden til bughulen. Hver nat koblede jeg mig til en maskine der pumpede væske ind og ud af bughulen hvorved mit blod blev renset for de affaldsstoffer nyren normalt tager sig af. Jeg blev opskrevet til nyretransplantation i håbet om at det ville gøre mig fri af dialysemaskinen.

Jeg var heldig, da jeg efter kun 2-3 måneder fik tilbudt en nyre. Jeg blev opereret i oktober 2006. Tre måneder senere flyttede jeg til Aarhus for at begynde på medicin-studiet. Jeg var efter kort tid god som ny, og blev først da klar over hvor handicappet jeg gradvist var blevet i løbet af de 2-3 års sygdom. Fraset et mindre medicin-indtag og kontrol hver 3. måned på sygehuset blev jeg frisk som enhver anden studerende.

Sommeren 2013 blev jeg færdig med min lægeuddannelse. Jeg har under studiet været med til at starte en gruppe af frivillige medicinstuderende, Donaid. Vi underviser og skaber opmærksomhed på organdonation med lægefagligt grundlag. Jeg tager gerne ud og underviser og fortæller om min historie. Med min uddannelse og personlige historie er jeg i stand til at håndtere de fleste spørgsmål hvad angår organdonation.

Kontaktoplysninger:

Mikkel Worm: mikkel.worm@gmail.com

Ann Bellis Hansen har modtaget en ny nyre – fire gangeLæs Ann Bellis historie og få kontaktoplysninger

Jeg blev nyresyg i 1965 efter en mellemørebetændelse. Først forsøgte min mor at give mig hendes nyre. Den blev desværre straks afstødt, og jeg måtte i dialysebehandling, hvor en maskine rensede mit blod.

Jeg ventede i to år og så modtog jeg en velfungerende nyre i 1971. Nu kunne jeg starte på en uddannelse. Jeg mødte så min mand, og i 1979 blev vores datter født. Jeg skulle til lidt hyppigere kontroller under graviditeten, men dog ikke mange. Jeg levede et helt normalt liv med min nye nyre.

I 1988 begyndte min kreatinin-tal at stige igen. Kreatinin er et affaldsstof, som dannes i vores muskler og findes i blodet. Nyrerne sørger for at fjerne kreatininen fra blodet, og udskille den i urinen. Min nyre var ikke rask længere, og jeg havde igen brug for at få en ny nyre. Jeg ventede kun tre måneder, og så var der heldigvis en ny nyre til mig.

Knap 20 år efter var jeg til en undersøgelse på hospitalet, hvor jeg blev scannet med kontrastmidlet Omniscan. Den undersøgelse skadede min nyrefunktion, og i 2007 måtte jeg igen i dialyse. Jeg var i dialysebehandling frem til 2010, hvor jeg modtog en ny velfungerende nyre. Den nyre har jeg i dag, og den lever jeg godt med.

Jeg har et godt liv. Jeg arbejder frivilligt – både som formand for Nyreforeningens kreds i Østjylland og som patient i patientordning på Skejby, Horsens og Randers dialyseafsnit. Derudover har jeg været en del af Info Teamet i mange år. Jeg vil gerne tale med patienter, deres familier og andre interesserede, der gerne vil høre om mine erfaringer og om organdonation generelt.

Kontakt
By: 8270 Højbjerg
E-mail: hansenann@hotmail.com

Syddanmark

Brian Hegelund donerede en nyre til sin venLæs Brians historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1983, og jeg har doneret min ene nyre til en god ven.

Jeg har en ven og hans nyrer svigtede, da han var 12 år gammel. Dengang fik han sin mors ene nyre og den fungerede i knap 20 år. Da den stoppede med at virke, måtte han tilbage i dialysebehandling hvor en maskine rensede hans blod.

Jeg var 23 år, da jeg tilbød ham, at han kunne få min ene nyre. Vi skulle nu igennem en lang, frustrerende og forhåbningsfuld udredningsproces. I den periode kom jeg igennem hele følelsesregisteret. Det var til tider svært at fastholde overblikket og håbet, når man bliver trukket rundt i ring på sygehuset mellem blodprøver og samtaler med en psykolog med det mål forhåbentligt at nå til “den store dag”.

Den store dag kom i januar 2008. Det blev en succesfuld nyretransplantation. Min ven og jeg er 110 % på toppen i dag.

Har du brug for at tale med en, der har været igennem hele processen, eller har du spørgsmål om nyredonation, er du altid velkommen til at kontakte mig.

Kontakt
Bopæl: 5500 Middelfart
E-mail: brianhegelund@gmail.com

Sanne Herlev donerede en nyre til sin storebrorLæs Sannes historie og få kontaktoplysninger

Jeg er nummer fire ud af en søskendeflok på fem. Jeg har tre storebrødre og en lillesøster. Min yngste storebror havde haft problemer med sine nyrer i knap 20 år, da vi i 2009 fik af vide, at nu kunne hans nyrer snart ikke fungere mere.

Efter store overvejelser meldte vi søskende os, en efter en, som levende donorer til ham, hvilket han havde meget svært ved at tage imod. Vi i familien mødtes derfor med et hold brødre, der havde gennemgået en sådan transplantation tidligere. Deres input flyttede rundt på vores tanker hver især, og satte mange ting på plads.

Den 16. marts 2010 gav jeg min bror en af mine nyrer. Det var en hård og svær periode at komme igennem, især følelsesmæssigt, men i dag har vi det begge rigtig godt.

Kontakt
Bopæl: 5900 Rudkøbing
E-mail: farmorsanne@gmail.com

My Linnet har fået nye lunger Læs Mys historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1986 med en kronisk lungesygdom kaldet Cystisk Fibrose. Det er en arvelig sygdom, hvor begge forældre skal have genet for at barnet kan få det. Der er mange grader af sygdommen, og jeg har desværre været meget hårdt ramt af min i mange år.

Jeg fik to nye lunger i sommeren 2005. Alle med Cystisk Fibrose skal på et tidspunkt have nye lunger. Jeg var meget syg inden, at jeg fik mine nye lunger. Jeg ventede i 1,5 år på at de kom. Jeg har været heldig. Jeg kender til flere, som enten ikke har nået at få dem i tide, eller har modtaget et sæt nye lunger men så har afstødt dem efterfølgende.

I dag har jeg det godt. Jeg studerer på Dalum Landbrugsskole for at blive jordbrugsteknolog med speciale i husdyr. Jeg har syv heste hjemme på den gård, jeg bor på og driver sammen med min mor. Vi har også to gravhunde.

Jeg håber meget, at jeg kan være med til at sætte fokus på organdonation med min historie.

Kontakt
Bopæl: 5400 Bogense
E-mail: mylinnet@hotmail.com

Albert Pedersen har fået et nyt hjerte og en ny nyreLæs Alberts historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1951. Jeg fik et nyt hjerte i 1995 og en ny nyre i 2003.

Jeg holder gerne foredrag om organdonation og fortæller om mine erfaringer med at være transplanteret. Min kone Pia tager gerne med ud og fortæller om transplantation set fra familiens side. I forbindelse med undervisningsforløb tilrettelægger jeg gerne mit oplæg så det passer til dagens vinkel fx livskvalitet, etiske overvejelser, familiens situation mv.

Jeg er oprindelig uddannet bankassistent og programmør, hvilket jeg har arbejdet med i 17 år. I 1989 købte min kone og jeg Strandhotellet i Emmerlev ved Højer som vi drev frem til 2008. Siden marts 2010 har vi drevet Højer Marsk Hotel.

Kontakt
Bopæl: 6280 Højer
E-mail: sap@evora.dk

Sjælland

Stina Larsen har fået en ny lever Læs Stinas historie og få kontaktoplysninger

I 2009 fik jeg konstateret en autoimmun sygdom i mine galdeveje. Det betyder at jeg havde kronisk betændelse i galdevejene. Som til sidste endte med, at mine galdeveje stoppede helt til, så galden ikke kunne komme fra leveren og ud i tarmen. Det betød for mig, at min lever var hård og øm. Min krop kunne ikke komme af med affaldsstofferne.

Jeg mistede min appetit. Jeg havde faktisk mest lyst til bare at ligge på sofaen hele dagen. Jeg ville gerne gå til koncert, være sammen med venner og familien, for det plejede jeg. Men jeg magtede det simpelthen ikke. Jeg var træt og så ugidelig. Alt blev gjort af pligt.

Mine børn var på det tidspunkt fem år og otte år. Jeg og min mand kæmpede for at de skulle opleve en nogenlunde normal hverdag selvom jeg var kronisk syg, ugidelig og meget træt. Jeg glædede mig til at mine børn skulle i seng for så kunne jeg også gå i seng. Vi ville på ferie, så vi valgte at købe en campingvogn. På den måde havde vi altid en seng med, og vi kunne hurtig komme hjem.

Efter talrige infektioner var mine galdeveje så dårlige at min læge Otto, mente at, det var tid til at jeg blev udredt til transplantation. Jeg blev godkendt til transplantation og kom på venteliste i sommeren 2014. Jeg er så heldig, at jeg blev ringet op efter kun 14 dage. Jeg blev hentet og kørt på Rigshospitalet. Det var en torsdag kl. 13 at jeg blev lagt til at sove. Sidst på aftenen vågnede jeg med en ny og velfungerende lever. Jeg ringede selv til mine forældre og min mand og fortalte, at alt var gået godt. Min nye lever fungerer perfekt.

I dag nyder jeg at være sammen med min familie. Jeg har fået appetit på livet igen. Jeg har lyst til at spise mad, lyst til at deltage i arrangementer og koncerter. Være sammen med min familie og venner. Komme ud at rejse, og simpelthen bare nyde, at være sammen med mine børn og min mand, og opleve ting sammen med dem.

Nu er jeg også på vej tilbage på arbejdsmarkedet, og jeg glæder mig til at tage på
arbejde. Det er dejligt at kunne yde noget igen. Være en del af fællesskabet.

Jeg er dagligt taknemlig over, at min donor havde taget stilling til organdonation. Jeg ved at nogle, en dag i 2014 mistede noget meget dyrebart, men jeg håber på, at de kan finde trøst og glæde ved, at jeg, og ikke mindst min familie, har fået en ubeskrivelig ny chance i livet, som vi er evig taknemlig for.

Kontakt
Bopæl: 4600 Køge
E-mail: stina.4600@gmail.com

Anne Margaret Pinion donerede en nyre til sit barnebarn og sagde ja til organdonation på vegne af sin afdøde mandLæs Anne Margarets historie og få kontaktoplysninger

Historien om mit barnebarn Benji banede vejen for, at vi i familien talte om organdonation og tog stilling, på hver vores måde.

Benji blev født uden nyrefunktion. At have oplevet at være i en familie, der er splittet af følelser som angst, vrede og frustration, er så opslidende. Da Benji var 22 måneder, kunne han opereres, og få min ene nyre. Ikke bare Benji, men hele familien fik et nyt liv. I dag har Benji det godt, og han fører stort set en normal hverdag.

To år senere, en kold dag i januar, fandt jeg min 61-årige mand Kurt livløs i sofaen. Ambulancen kom og der blev forsøgt alt for at få liv i ham. Hjertet kom i gang og Kurt blev hasteindlagt og undersøgt. Der var dog ikke noget at gøre. Kurt var hjernedød, og jeg blev spurgt, om han skulle være organdonor.

Kurt havde ikke sagt ja. Han havde heller ikke sagt nej. Han var slet ikke i donorregisteret. Med mit barnebarns sygdomsforløb i hukommelsen sagde jeg ja til organdonation på Kurts vegne. Jeg var helt bevidst om, at nu var planlægningen i gang. Modtagerne var ved at være orienterede om, at deres nye liv skulle begynde.

Kurts liv var endt. Nogle andres liv begyndt på ny.

Kontakt
Bopæl: 4320 Lejre
E-mail: annepinion@gmail.com

Anni Scheel Rydstrøm donerede en nyre til sin sønLæs Annis historie og få kontaktoplysninger

En dag slog lynet ned i vores familie. Alvorlig sygdom er noget, der rammer naboen men denne gang var ‘naboen’ bare os selv!

Min 30-årige søn Palle havde fundet sin drømmepige. De havde lige købt hus sammen, og fremtiden tegnede lys og lykkelig. Pludselig bliver Palle alvorlig syg. Hans nyrer er holdt op med at fungere, og han skal øjeblikkeligt i dialyse. Jeg var chokeret og bange. Da chokket havde lagt sig, var det første jeg tænkte på, at Palle skulle have en af mine nyrer. Han skal leve et liv som alle andre unge mennesker og ikke tilbringe resten af sit liv på en dialyse-afdeling.

Efter seks måneder og mange undersøgelser blev jeg godkendt som donor. Det var en hård tid, hvor jeg hele tiden ventede på svar fra mine undersøgelser, og jeg var nervøs og bange for, at jeg ikke ville blive godkendt som donor. I november 2002 blev transplantationen gennemført, og det gik godt.

I dag lever Palle en næsten normal tilværelse. Han skal tage medicin resten af sit liv, men han er blevet gift, har fået to dejlige piger og er vendt delvis tilbage på arbejde. Jeg selv har ingen mén efter operationen.

Jeg holder gerne foredrag i foreninger, skoler og institutioner. Så hvis du vil høre mere om Palles sygdomsforløb eller om min historie, kan du kontakte mig. Også hvis du overvejer eller står over for en familie-donation, og har brug for at høre om vores erfaringer.

Kontakt
Bopæl: 4400 Kalundborg
E-mail: fossen@ka-net.dk

Britt Poulsen sagde nej til organdonation på vegne af sin afdøde søster og nu venter hun selv på en ny leverLæs Britts historie og få kontaktoplysninger

For en del år siden døde min søster. Hun havde ikke selv taget stilling til organdonation, så spørgsmålet blev overladt til familien. Det var en svær beslutning, og jeg er ked af, at det endte med et nej. Men sådan blev det i vores familie, og det kan vi ikke ændre på.

I dag er jeg alvorligt leversyg. Diagnosen hedder Primær Scleroserende Colangitis. Det er en fremadskridende sygdom, som kan helbredes med transplantation. Så jeg har igen fået organdonation og transplantation tæt inde på livet.

Jeg vil gerne fortælle om organdonation, om at sige nej tak til et organ, og om at fortryde familiens nej.

Kontakt
Bopæl: 2690 Karlslunde
E-mail: britt.poulsen@gmail.com

Helle Bjerre sagde ja til organdonation på vegne af sin afdøde brorLæs Helles historie og få kontaktoplysninger

Så havde Michaels liv alligevel ikke været helt forgæves. Det var det jeg tænkte, da min brors organer hjalp andre personer videre i livet.

I 2008 fik jeg beskeden om, at min lillebror, efter en meget stor hjerneblødning, var blevet erklæret hjernedød. Min lillebror havde ikke registreret sig i donorregisteret, så den aften han døde blev min far og jeg spurgt, om vi kendte Michaels holdning til organdonation. Det havde vi aldrig talt med ham om. Da min far og jeg var hans nærmeste familie, var det os, der skulle tage den store beslutning på hans vegne. Stor, fordi den blev taget på et andet menneskes vegne. Et menneske som vi elskede og gerne ville respektere. Vi ville gøre det rigtige for ham – også selvom han var død.

Vi sagde ja til organdonation. Min bror var et menneske, der altid satte andres behov før sine egne. Derfor var det den helt rigtige beslutning vi tog, men det ville have gjort vores sidste tid sammen med ham meget nemmere, hvis han selv havde taget stilling til organdonation.

Efter den oplevelse mener jeg, at det er utrolig vigtigt, at alle mennesker tager stilling til organdonation, så deres familie ikke udsættes for det, vi blev udsat for. Min far er i mellemtiden død, men vi har altid vidst, at vi tog den rigtige beslutning.

Kontakt
Bopæl: 4200 Slagelse
E-mail: helle.bjerre@stofanet.dk

Per Baltzersen Knudsen har fået en ny leverLæs Pers historie og få kontaktoplysninger

Det hele startede med at jeg fik konstateret kræft i galdevejene i 2008. Jeg gennemgik en stor operation på Odense Universitetshospital og blev erklæret rask.

Jeg var igennem et hårdt fysisk- og psykisk forløb før og efter operationen. Jeg mistede med ét mit arbejde, men jeg troede på at så snart jeg blev rask kunne jeg søge et nyt. Operationen betød dog, at jeg havde fået konstrueret nye galdeveje, som var årsag til, at jeg begyndte at få pludselige infektioner i leveren ca. seks måneder efter.

Jeg gik så til undersøgelser og fik foretaget flere forskellige indgreb på Rigshospitalet. Jeg skulle have en ny lever for at overleve fortalte lægerne mig i 2010. Det var en chokerende og uoverskuelig besked at få, fordi jeg slet ikke vidste noget om, hvordan livet er med en ny lever. Jeg troede faktisk, at det var en dødsdom jeg fik. Heldigvis fik jeg svar på de mange spørgsmål jeg og min familie havde omkring transplantation og livet med et nyt organ blandt andet gennem samtaler med personer fra Leverforeningen.

Efter kun tre uger på venteliste fik jeg en ny lever i 2011. Den dag glemmer jeg aldrig. Jeg blev ringet op kl. 6.10. En Falck-bil hentede mig kl. 6.50. Kl. 12 skulle jeg egentlig have været fotograferet med Burhan G til en annonce for Kræftens Bekæmpelse, men på det tidspunkt lå jeg nu i narkose på Rigshospitalet. Jeg var klar til at modtage et andet menneskes organ. Jeg var indlagt i fem uger og kom rimeligt godt igennem operationen. Jeg var heldig, at jeg havde det rigtig godt og var i god form inden.

Siden har jeg generelt haft det godt med det nye organ. Jeg har i perioder symptomer – nogle er senfølger fra de operationer, jeg har gennemgået – og/eller bivirkninger fra den immunnedsættende medicin, jeg får dagligt, så min lever ikke afstødes. Jeg går til regelmæssige kontroller på Rigshospitalets leverambulatorium. Jeg er dybt taknemmelig over den store indsats leverlæger og sygeplejersker, og donor og donors familie har gjort for, at jeg lever i dag.

Jeg vil meget gerne fortælle om mine oplevelser og give mine erfaringer videre til andre, der måtte ønske det. Jeg håber, at mange flere vil sige ja til at være organdonor og hjælpe andre med at få et nyt liv.

Kontakt
Bopæl: 2690 Karlslunde
E-mail: pbk@tdcadsl.dk

Camilla Staubo har fået nye lunger Læs Camillas historie og få kontaktoplysninger

I 2002 lever jeg et liv som alle andre unge, men pludseligt bliver jeg syg. Jeg mærker, at jeg hurtigt mister pusten, får voldsomme brystsmerter og har tendens til at besvime. Jeg bliver bange og kommer på hospitalet. Det viser sig, at jeg lider af en alvorlig og uhelbredelig lungesygdom.

Medicinen virker ikke på mig, så jeg kommer på venteliste til nye lunger. En transplantation er min eneste mulighed for at overleve. Ventetiden er frustrerende, og jeg bliver svagere for hver dag, der går. Så ringer de fra Rigshospitalet. Der er et match til mig. Operationen går godt, men kampen tilbage til livet er hård – både fysisk og psykisk.

I dag har jeg afsluttet min kandidatuddannelse i kommunikation fra Roskilde Universitet. Jeg går igen på arbejde, i biografen, på café med mine veninder, og spiller badminton – præcist som før jeg blev alvorlig syg. Takket være den store gave jeg har fået fra et andet menneske, kan jeg igen lægge planer for fremtiden.

Du kan møde mig til forskellige arrangementer, hvor Oplysning om Organdonation deltager, hvor jeg glædeligt fortæller om mit smertefulde sygdomsforløb, den frustrerende ventetid og kampen tilbage til livet.

Kontakt
Bopæl: 4000 Roskilde
E-mail: camilla@staubo.dk

Eva Axmark er mor til en lever- og nyretransplanteret drengLæs Evas historie og få kontaktoplysninger

I juni 2007 blev jeg mor til mit andet barn Daniel. Da han var fem måneder, viste det sig at han havde nyresvigt. En grundig udredning på Rigshospitalet afslørede at han havde en ekstrem sjælden stofskiftesygdom kaldet Oxalose. Daniels lever manglede et enzym, som forårsagede massive krystalaflejringer i alle kroppens organer. Den eneste behandling mod sygdommen var en kombineret lever- og nyretransplantation.

Indtil Daniel var stor nok til at kunne modtage en ny lever og en ny nyre, skulle han have tre timers dialyse hver dag. Den massive dialyse var nødvendig for at holde krystalaflejringerne i lave og undgå yderligere organskade. Vi brugte oceaner af tid på Rigshospitalet, for at få Daniels blod renset i dialyse. Det var ubeskriveligt hårdt og uholdbart i længden. Heldigvis er jeg uddannet sygeplejerske, så jeg blev oplært i hæmodialyse og kunne selv behandle Daniel hjemme. Daniel fik dialyse på Rigshospitalet i ti måneder i træk, og derefter et år og ti måneder hjemme på sit børneværelse.

I april 2010 blev han endelig transplanteret med to nye organer. Operationen gik godt, og vi var hjemme igen efter blot 18 dage. Daniel lever i dag godt med en ny lever og en ny nyre.

Selvom det ikke var mig der var syg, så var jeg næsten ligeså bundet af sygdommens konsekvenser som min søn. Jeg vil gerne fortælle om, hvor meget det betød for vores liv, og i særdeleshed vores søns, at der var nogen, der havde taget stilling og sagt ja til organdonation. Et ganske lille ord med stor betydning.

Kontakt
Bopæl: 4623 Lille Skensved
E-mail: evaluise@live.dk

Gitte Spandet har sagt ja til organdonation på vegne af sin afdøde mandLæs Gittes historie og få kontaktoplysninger:

Jeg mistede min mand i 2007. Jeg levede et godt og trygt liv sammen med min mand og vores to drenge. Min mand, som var 33 år på det tidspunkt, fik efter få dage med lidt hovedpine en kraftig hjerneblødning og var ikke til at redde. Han døde meget pludseligt og vores liv var på meget kort tid forvandlet til et kæmpe mareridt. Jeg skulle tage stilling til nogle meget vigtige beslutninger, blandt andet om jeg ønskede at han skulle være donor.

Jeg var meget i tvivl da lægerne spurgte mig. Det var ikke noget, jeg havde forestillet mig at jeg nogensinde skulle tage stilling til. Jeg valgte at sige ja til organdonation. Jeg følte at det var det helt rigtige, og den beslutning har jeg ikke fortrudt. Min mand var med til at give to børn og to mænd en ekstra chance i livet, og det har jeg det fantastisk godt med midt i min og drengenes kæmpe sorg over at miste.

Jeg har valgt at være med i Oplysning om Organdonations Info Team, fordi jeg mener, at det er meget vigtigt, at folk tager stilling til organdonation. Jeg er sikker på, at der er mange, som går rundt og er i tvivl. Jeg mener, at det er meget vigtigt at ens nærmeste ved, hvad man ønsker, og det skal også være en beslutning som de efterladte kan leve med. Derfor er det så vigtigt at snakke om det i familien.

Jeg holder gerne foredrag om min oplevelse med organdonation. Jeg kan svare på spørgsmål omkring de tanker og følelser som man har, når man står i situationen og i tiden efterfølgende.

Kontakt
Bopæl: 4733 Tappernøje
E-mail: gittereuter@hotmail.com

Hovedstaden

Casper Becher Palmvig fik et nyt hjerte og gennemførte en IronmanLæs Caspers historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1987, og har siden jeg var lille levet et særdeles aktivt liv. Men en dag fik jeg pludselig svært ved at trække vejret og ekstrem høj puls på vej til arbejde. På det tidspunkt var jeg 20 år og ved at afslutte min uddannelse på gymnasiet.

Jeg er normalt ikke typen, der gider gå til lægen, men den dag kunne jeg mærke at, der var noget helt galt. Jeg ringede til lægevagten. Lægen troede at jeg bare havde en lungebetændelse, men sagde at jeg lige skulle komme forbi, så han kunne kigge på mig.

Da jeg sad stille på en stol ved lægen havde jeg stadig en meget høj puls. Lægen sendte mig videre så jeg kunne få skannet mit hjerte. Jeg blev meget forskrækket, da jeg så fik at vide, at jeg havde et dårligt hjerte. Skanningen viste, at det venstre hjertekammer var 2 cm for stort. Mit hjerte skulle arbejde meget hårdt for at pumpe blodet rundt i kroppen. Jeg fik medicin og blev sendt hjem igen efter nogle få dage på hospitalet.

Det hjalp ikke og jeg blev indlagt igen – jeg gik glip af både gallafest, dimission og vogntur med mine gymnasievenner. Det gik nu op for mig, at det var værre end jeg forestillede mig. Jeg blev hurtigt meget syg, spiste intet, og havde konstant kvalme. Jeg tabte 11 kg på tre uger.

Jeg fik indopereret et mekanisk hjerte i juli 2007. Det mekaniske hjerte assisterede mit hjerte så det kunne pumpe blodet rundt i min krop. Det var en midlertidig løsning, mens jeg ventede på at få en hjertetransplantation. Jeg levede stort set et normalt liv med det mekaniske hjerte, bortset fra, at jeg ikke kunne tage på ferie og dyrke sport. Jeg fik min studentereksamen i slutningen af året, da jeg var blevet mere frisk, og efterfølgende fik jeg et fuldtidsjob.

I marts 2009, tyve måneder senere, kom opkaldet endeligt. Der var et nyt hjerte til mig. Operationen gik godt.

Jeg har i dag et godt liv med mit nye hjerte. Jeg er gift med min high school sweetheart Josephine, læser til fysioterapeut og holder foredrag om det at være transplanteret. Det er blevet en passion for mig at fortælle andre, at livet ikke er slut efter en transplantation, tværtimod. Jeg er taknemmelig for livet og har tænkt mig at udnytte det fuldt ud til at gennemføre mine drømme.

Kontakt
Bopæl: 2800 Kgs. Lyngby
E-mail: c.palmvig@gmail.com

Helga Kônig-Jacobsen fik et nyt hjerte og overlevedeLæs Helgas historie og få kontaktoplysninger

Jeg var 25 år, og det var min første bryllupsdag. Min mand havde en rose med til mig, som han satte i et vandglas. Vi var på hjerteafdelingen i Berlin. Her havde jeg ligget i fem uger på det tidspunkt efter at have gennemgået en hjerteoperation, som desværre ikke havde den ønskede effekt.

Mit hjerte havde 25 % pumpekraft tilbage. Jeg lå syg på diverse afdelinger. Jeg havde et højt blodtryk, kastede op to gange om dagen, fik lungebetændelser, blev gul i ansigtet fordi min lever svigtede, og fik en blodprop. Min situation var desperat. Men så sagde en læge, at en hjertetransplantation kunne være en udvej for mig. Det viste sig at være den eneste. Jeg kom på den hurtige venteliste i starten af december 2004 og fik et nyt hjerte allerede fire dage senere.

Jeg har haft et rigtig godt forløb efter transplantationen og arbejder i dag som gymnasielærer på halv tid, cykler meget og går til kor to gange om ugen.

Kontakt
Bopæl: 2500 Valby
E-mail: helga.jacobsen@berlin.de

Lars Kônig er gift med Helga som er hjertetransplanteretLæs Lars historie og få kontaktoplysninger

Jeg har været registreret som blod-, knoglemarvs- og organdonor siden jeg var 18 år. Min mor har arbejdet som sekretær i transfusions-afdelingen i Flensborg, og derfor kendte jeg meget til de forskellige donations-muligheder. Jeg havde for længst besluttet mig for, at jeg ville registrere mig når jeg blev myndig.

Det var dog først da min kone Helga fik at vide, at hun havde brug for et nyt hjerte at jeg rigtig forstod, hvad organdonation egentlig betyder for alle, der er involveret i processen.

Lige pludselig stod jeg på sidelinjen og håbede på, at der var et andet menneske, som ligesom jeg havde registreret sig som organdonor og havde sine pårørendes accept til den beslutning. Der gik det op for mig, at der er mange, som dør uden nogensinde at overveje, at deres død kan betyde liv for et andet menneske.

Helga og jeg er meget taknemlige for, at Helgas donor og familie valgte donation. Helga fik et nyt hjerte i 2004. Vi prøver at leve livet meget bevidst, og dele vores glæde med andre. Vi arbejder for at få andre til at beskæftige sig med emnet organdonation og få flere til at tage stilling til om man vil gøre en forskel.

Kontakt
Bopæl: 2500 Valby
E-mail: lars.koenig@berlin.de

Mogens Vilien har fået en ny nyre og et aktivt familieliv med sine børn og børnebørnLæs Mogens historie og få kontaktoplysninger

Da jeg var 45 år, opdager lægerne ved et tilfælde, at jeg har en nyresygdom. Sygdommen vil i løbet af nogle år gradvist svække mine nyrer og med tiden føre til total nyresvigt.

Det første, jeg tænker på er, om jeg stadig kan være en god mand for min kone og en god far for mine to døtre på 10 og 14 år. Hvordan vil det gå, når sygdommen begynder at svække mig, og når jeg skal i dialyse? Det næste, jeg tænker, er, hvor længe kan jeg fortsætte mit spændende arbejde som speciallæge i mave-tarmsygdomme?

I de følgende år bliver min nyrefunktion ganske rigtigt dårligere. Mit håb om en nyretransplantation, når nyrerne svigter helt, er et lille lys i fremtiden, som hjælper med at holde modet oppe for mig og min nære familie.

Og jeg er så heldig, som man kan være. En dag bliver jeg pludselig ringet op af en læge, lige inden jeg skulle have været i min første dialyse. Hun fortæller, at de har en nyre til mig, hvis blodprøverne ellers er i orden. Det er de! Transplantationen i 1998 forløber fint, og jeg har haft et ukompliceret forløb lige siden. Funktionen af min nye nyre aftager en smule med tiden, men der er til en del år endnu.

I de gode år, som nyretransplantationen har givet mig, har jeg haft et aktivt familieliv, set mine børn blive voksne og nydt at være en god og kærlig morfar for mine fem børnebørn. Og jeg kan fortsat passe mit arbejde som overlæge på en medicinsk afdeling.

Som læge og nyretransplanteret har jeg både en privat og professionel tilgang til emnet transplantation. Når jeg holder foredrag, kan jeg fortælle om de overvejelser og spekulationer, som jeg og mine nærmeste har haft i forbindelse med det at modtage et organ fra en anden person og det at leve med og vænne sig til risikoen for at blive syg igen.

Jeg kan også fortælle om, hvordan muligheden for organtransplantation i Danmark er startet i 1950-erne, hvilke store tekniske, medicinske, etiske og lovgivningsmæssige udfordringer, der har været frem til i dag. Og jeg lægger megen vægt på at formidle en dialog om de problemer og overvejelser, der knytter sig til organdonation og transplantation.

Kontakt
Bopæl: 1402 København
E-mail: m.vilien@dadlnet.dk

Anne Pernille Jensen fik et nyt hjerte og overlevedeLæs Anne Pernilles historie og få kontaktoplysninger

Det var en sommerdag i 1997. Jeg var ansat som genoptrænings-sygeplejerske, og jeg cyklede til på arbejde. Jeg havde i ugerne forinden taget 5-6 kg på, og mine ankler var ofte hævede sidst på dagen. Jeg have ikke tillagt det nogen særlig betydning, men denne dag insisterede min leder på, at jeg gik til læge. Jeg syntes hun var lidt fjollet og overdrev, men gik alligevel til lægen.

Lægen konstaterede hurtigt, at der var noget galt med mit hjerte og ville sende mig videre. Jeg fik besked på at holde mig t i ro og ikke cykle hjem. Det var en uvirkelig og meget mærkelig oplevelse. Jeg var taget på arbejde som sygeplejerske om morgenen og kom nu hjem som hjertepatient. Det var svært at tro på. Jeg var 32 år, følte mig ikke syg og jeg havde ikke ondt. Men jeg var syg.

Jeg blev indlagt og fik diagnosen hjertesvigt. De gav mig piller og 14 dage senere en pacemaker. Det var et chok. Jeg måtte ikke længere løfte tungt. Jeg kom i arbejdsprøvning for at se, hvor meget arbejde jeg kunne holde til. I 1998 fik jeg pludselig en blodprop i hjernestammen. Jeg blev lam i halvdelen af kroppen og kunne ikke tale. Jeg var heldig. Proppen var lille, og jeg var ude igen efter to ugers hård genoptræning. To år senere var den så gal igen. Jeg var træt og svækket. Mit hjerte var nu så brugt og forstørret, at jeg måtte have en ny hjerteklap. Med den nye hjerteklap gik det godt i et halvt års tid, men så blev jeg rigtig dårlig. Jeg sov det meste af dagen og kunne ikke overskue besøg fra familie og venner.

I 2001 blev jeg sat på venteliste til en hjertetransplantation. Det var nu min eneste mulighed for at overleve. Jeg ventede kun seks dage på mit nye hjerte. Det reddede mit liv. Siden transplantationen er det kun gået fremad for mig. Jeg kan træne som alle andre, og jeg har flere frivillige jobs.

Jeg er donor og donors familie meget taknemmelig for den gave de har givet mig. Jeg tænker på dem og takker dem hver aften inden jeg lægger mig til at sove.

Kontakt
Bopæl: 2300 København
E-mail: pnille8@gmail.com

Jimmi Bennet har fået to nye lunger Læs Jimmis historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1965, bor i Søborg og blev far til to piger i ’93 og ’95. Jeg er uddannet kok.

Jeg fik i 1997 konstateret Sarkoidose, som er en sjælden bindevævssygdom. Sygdommen gjorde, at jeg fik nedsat lungefunktion. Det levede jeg med på godt og ondt i 13 år, frem til at jeg fik det rigtig dårligt i 2011. Det føltes som om at jeg var ved at blive hængt, og jeg kom straks på Gentofte Sygehus.

Mine lunger blev undersøgt, men lægerne kunne ikke se yderligere forandringer, så jeg blev sendt videre til hjertetjek. Det viste sig at blodtrykket mellem hjerte og lunger var alt for højt. Det blev hurtigt klart, at behandlingen hed lungetransplantation. Jeg blev overflyttet til Rigshospitalet til udredning, og jeg fik medicin, der gjorde, at jeg kunne klare mig frem til transplantationen i 2013.

Jeg fik nye lunger og alt gik godt efter transplantationen. Jeg trænede fysisk hver dag og kunne allerede efter fire måneder genoptage mit arbejde som kok. Jeg havde det rigtig godt i et års tid, men så i august 2014 fik jeg en akut kronisk afstødning. Min krop afstødte pludseligt mine nye lunger.

Jeg fik nye lunger for anden gang i 2015. Jeg blev indlagt på Rigshospitalet i otte måneder. Det var en hård og lang kamp for mig. Jeg kæmpede hver eneste dag med genoptræning i træningscentret på Rigshospitalet, hvor jeg var tilkoblet respirator.

I dag har jeg det godt. Jeg vil gerne fortælle andre om min situation, og om hvordan transplantationen har givet os nye muligheder i familien.

Kontakt
Bopæl: 2860 Søborg
E-mail: jimmibennett@hotmail.com

Bettina Dion Petersen mistede sin søn, som ventede på et nyt hjerteLæs Bettinas historie og få kontaktoplysninger

En dag i juli 2005 havde min søn på 10 år svært ved at trække vejret. Vi blev sendt på hospitalet af vagtlægen og efter flere undersøgelser, fandt de ud af at det var galt med hans hjerte. Vi blev overført til Rigshospitalet. Den første nat vidste lægerne ikke hvilken vej det ville gå, men han kom igennem.

Derefter gik der en måneds tid med en masse undersøgelser, for at finde ud af hvad der var galt med hans hjerte og hvad der kunne gøres. Lægerne fandt ud af, at han havde haft en virus i hjertet, som havde ødelagt højre hjertekammer. Det betød at hans hjerte havde meget svært ved at pumpe blodet rundt i kroppen. Det kunne være sket så langt tilbage som et år forinden. Hjertesvigt er svært at opdage i god tid – især hos børn.

Han kom på ventelisten til et nyt hjerte, og så ventede vi. Fordi han nok havde gået et stykke tid med sygdommen, havde det gjort hans brystkasse større. Derfor var det muligt for ham, at modtage et hjerte fra en person på op til 70 kg. Vi var frem og tilbage mellem børneafdelingen og intensivafdelingen, fordi han skulle have tilført medicin kontinuerligt.

I oktober holder vi hans 11-års fødselsdag på hospitalet, men han har det ikke godt. Han er selvfølgelig påvirket af situationen. Vi har ikke været hjemme siden vi kom på hospitalet, og han har rigtig meget kvalme. Hans hjerte bliver kun dårligere, og vi venter og håber hver dag.

I november vælger lægerne at lægge ham i kunstigt koma for at aflaste hans hjerte. Det skulle kun være overfladisk, men hans kvalme gør, at de er nødt til at lægge ham i en dybere koma. Den 4. december stopper hans hjerte. Han bliver genoplivet og lægerne tilslutter ham en hjerte og lunge maskine, der skal hjælpe ham med at ilte blodet og pumpe det rundt i hans krop. Otte dage senere siger hans krop stop, og han dør.

Kontakt
Bopæl: 2300 København
E-mail: bettina_petersen@hotmail.com

Sead Sainoski er nyresyg og venter på en ny nyreLæs Seads historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1979 og jeg er nyresyg. Jeg har siden jeg blev født tilbragt meget tid på sygehuset. Jeg har næsten været i konstant dialysebehandling siden 1989, og det lever jeg med.

Jeg har været gennem to vellykkede transplantationer i 1991 og i 1994. Senest i 2008 lykkedes transplantationen desværre ikke, og jeg var indlagt i tre måneder på Rigshospitalet. Det var en hård periode, hvor jeg var ved at miste livet tre gange.

Mit liv har budt på mange op- og nedture. Jeg tager en dag af gangen og lever livet så normalt jeg kan.

I dag er min hverdag præget af min dialysebehandling. Jeg får renset mit blod fire gange om ugen i fem timer ad gangen plus ca. en time med forberedelse og afslutning. Jeg er en af de mange danskere, der står på venteliste til en ny nyre.

Jeg holder foredrag, hvor jeg fortæller om hvordan det er at leve med dialyse, og hvordan det er at leve med en ny nyre. Jeg tager også ud til familier, der har en, som skal i dialyse, og taler med dem om, hvordan man kan leve videre på en god måde.

Kontakt
Bopæl: 2610 Rødovre
E-mail: sead@sainoski.dk

Mette Knudsen fik en nyre af sin søsterLæs Mettes historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født med nedsat nyrefunktion. Frem til at jeg var 27 år, havde jeg ikke rigtig været hæmmet af det. Jeg passede min kontrol hvert halve år, og det skete indimellem med nogle års mellemrum at jeg blev indlagt. Det fik mig dog aldrig til at tænke på, at jeg nok engang ville komme i dialysebehandling. Jeg tænkte ikke på, at jeg havde dårlige nyrer. Jeg har altid været aktiv med sport og aldrig bange for at prøve noget nyt.

I sommeren 2005 var jeg forbi lægen og fik målt mit blodtryk. Det viste sig at være lidt for højt. Jeg undrede mig, men da det ikke var alarmerende højt, tænkte jeg ikke videre over det. Efterfølgende blev jeg kaldt på arbejde en lørdag, og jeg kunne mærke i løbet af dagen, at jeg ikke var helt frisk. Det føltes som om, at jeg havde blærebetændelse.

Jeg tog på sygehuset, og de tog nogle blodprøver. De kunne se at mine nyretal var steget. Jeg vidste ikke, hvad det betød, fordi jeg havde aldrig mærket min nyresygdom. I august 2005 blev det dog meget virkeligt for mig at jeg var nyresyg. Nu gik det kun ned ad bakke for mit helbred, og jeg begyndte i dialysebehandling i efteråret.

Min søster gik straks i gang med at undersøge, om jeg kunne bruge en nyre fra hende. Vi passede heldigvis sammen, og i november 2006 fik jeg min søsters ene nyre. Transplantationen gav mig mit gode og aktive liv tilbage.  I dag tager jeg ofte ud for at vandre og sove i naturen. Se min blog Hvert skridt tæller.

Kontakt
Bopæl: 1370 København
E-mail: metteknudsen78@gmail.com

Lena Dalitz mistede sin søn, som ventede på en ny nyreLæs Lenas historie og få kontaktoplysninger

Den dag min ældste søn døde ændrede mit liv sig for altid.

Da han var tre måneder opdagede lægerne, at han var født med cystenyre. Cystenyre betyder, at der opstår små, væskefyldte hulrum i nyrerne, som med tiden vil fjerne det normale nyrevæv og dermed nedsætte nyrefunktionen.

De første fire år af hans liv gik det fint, men så måtte Thomas i dialysebehandling. Dengang skulle børn i dialyse på hospitalet hver dag. Efter en periode blev min mand og jeg undervist i hvordan dialyseapparatet fungerede, og vi fik et installeret derhjemme. Så kunne vi leve et rimeligt normalt liv. Selvom det var meget alvorligt, formåede min mand og jeg at gøre de daglige dialyser til et samlingspunkt for familien. Vi spiste, spillede spil og læste historier. Når Thomas var i dialyse, var vi alle sammen i samme stue som ham.

På hospitalet lærte vi andre dialysepatienter at kende. Det var dejligt at have andre i samme situation at tale med. Det betød også meget for os at møde mennesker, der var blevet nyretransplanteret, for de kom nemlig også ofte på besøg. Desværre gik det ikke så godt for børnene dengang. Det gjorde det heller ikke for min søn. Han overlevede ikke.

Gennem årerne har jeg aldrig undladt, blandt familie, venner og kolleger, at bringe emnet organdonation på banen. Det at tage stilling er utrolig vigtigt. Efter mange år i forsikringsbranchen er jeg ikke længere aktiv i erhvervslivet, men der er stadig masser af krudt i mig, og jeg arbejder nu for en vigtig sag. Du kan møde mig på messer, markeder og andre arrangementer, hvor jeg arbejder for at oplyse om organdonation.

Kontakt
Bopæl: 2500 Valby
E-mail: dalina@kabelmail.dk

Registrér dig