Registrér dig

Hvordan bliver man organdonor? Hvad indebærer det at være tilmeldt Donorregisteret? Kan min familie sig nej på mine vegne? Hvordan bliver man erklæret hjernedød? Få svar på dine spørgsmål fra mennesker, der har haft organdonation tæt inde på livet.

Oplysning fra frivillige

Info Teamet består af frivillige, der har modtaget et organ, har doneret et organ eller er pårørende til enten en afdød donor eller en transplanteret. Vi tilbyder foredrag, der skal få folk til at tage stilling. Et foredrag kan sammensættes på mange måder, afhængigt af jeres ønsker. Det kan fx handle om livet som transplanteret, hjernedødskriteriet, fordomme, etik og levende donation.

Det er gratis at booke de frivillige i Info Teamet, når bare I dækker omkostninger til transport og materialer.

Kontaktoplysninger

Læs de frivilliges historier og tag direkte kontakt til dem – eller skriv en e-mail til ooo@auh.rm.dk så hjælper vi med at sammensætte et arrangement til jer.

Nordjylland

Midtjylland

Syddanmark

Sjælland

Hovedstaden

Nordjylland

“Hver sommer indsender jeg et musikønske til P4: “Let your fingers, do the walking”, som var et af vores yndlingsnumre. Det er min hilsen til Birgitte. Men også til de fire mennesker, der reddede livet med Birgittes organer.”Læs Pers historie og se kontaktoplysninger

Min samlever Birgitte fik som 54-årig konstateret et for stort tryk i hjernen, en udvidelse af pulsåren, som var i fare for at briste. Birgitte fik foretaget en operation på Odense Universitetshospital, og det gik godt. Men et par måneder senere faldt hun om i vores hjem med en blødning i hjernen. Jeg havde kortvarig kontakt med hende i ambulancen, men hun holdt op med at trække vejret, før vi nåede frem til Aalborg Universitetshospital. Lægerne fik gang i vejrtrækningen, men Birgitte lå nu i koma på intensivafdelingen. Hver gang lægerne forsøgte at vække hende, gik hun i kramper.

Efter 10 dage på intensivafdelingen blev jeg ringet op. Det gik den gale vej. Jeg begyndte at se i øjnene, at efter 11 år sammen, var jeg nu ved at miste Birgitte. Jeg følte, at der skulle være en mening med Birgittes død, og jeg bragte derfor selv organdonation på banen.

Birgittes familie og vores sammenbragte børn var alle enige om, at det var den rigtige beslutning. Birgitte var omsorgsfuld og altid klar til at hjælpe andre, og det ville hun også være i døden. Birgitte var ikke tilmeldt Donorregisteret, men vi havde talt om det, og jeg kendte hendes holdning til organdonation.

Jeg tænker meget på dem, der fik Birgittes organer og på, at de fik en chance for at komme videre i livet. Jeg kender dem ikke, og jeg ved ikke, hvad de hedder. Men de lever med Birgittes organer, og jeg ønsker dem alt muligt held og lykke.

Kontaktoplysninger:

Per Clausen: ptc@fiberflex.dk

“Efter svære år med sygdom, angst for at skulle dø og spekulationer, både for mig selv og mine nære omgivelser, fik jeg en ny lunge i 2003, og jeg begyndte et helt nyt liv.”Læs Jørgens historie og få kontaktoplysning

I mit gamle liv blev jeg 50 år.

Som 40-årig begyndte jeg at blive mere og mere stakåndet og fik konstateret alfa-1 antitrypsinmangel, en enzymmangel der medfører stive lunger. De sidste par år var jeg meget besværet; min lungekapacitet var nede på 16-17% af det normale, og jeg havde hyppige lungebetændelser. Det blev umuligt til sidst at passe mit arbejde, og jeg gik på førtidspension. Jeg havde arbejdet i 20 år på en erhvervsskole med undervisning, projektudvikling i ind- og udland og de sidste 5 år med ledelse.

Efter svære år med sygdom, angst for at skulle dø og spekulationer, både for mig selv og mine nære omgivelser, fik jeg en ny lunge i 2003, og jeg begyndte et helt nyt liv. Transplantationen var for mig relativt ukompliceret; jeg har det fantastisk godt i dag. Der ingen begrænsninger for hvad jeg kan lave i dag. Jeg oplever det helt bogstaveligt som et nyt liv, en ny chance hvor alle muligheder står åbne for at skabe mig en tilværelse på ny. Jeg er mange gode og mindre gode erfaringer rigere, som jeg gerne giver videre. Der er mange ting jeg set i bakspejlet ville ønske jeg havde vidst, var blevet orienteret om og havde gjort anderledes.

Jeg kommer gerne og fortæller om mine personlige erfaringer og om organdonation og transplantation generelt. Du er ligeledes velkommen til at ringe hvis du har spørgsmål.

Kontaktoplysninger:

Jørgen Folkvang: jip@folkvang.dk

“Mit liv ændrede sig markant efter transplantationen. Nu kan jeg f.eks. dyrke sport.”Læs Jens’ historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1977 med en alvorlig hjertefejl og gennemgik som spæd min første hjerteoperation. Operationen var ekstremt vellykket, og jeg levede et rigtig godt liv indtil efteråret 2004. Det har dog aldrig været muligt for mig at deltage i sportsaktiviteter i nævneværdig grad, og jeg har aldrig prøvet at cykle til skole.

Som 20 årig blev jeg igen generet af mit hjerte. Rytmeforstyrrelser gjorde at jeg ofte måtte på sygehuset og få elektriske stød for at få hjertet til at slå normalt igen. Medicin og stød i hjertet var ikke nok til at holde rytmeforstyrrelserne væk, så jeg fik brændt de steder i hjertet der gav problemer. Denne operation gennemgik jeg tre gange – to af dem med to dages mellemrum.

Brændingerne var heller ikke nok, og omkring juletid 2004 var mit hjerte så slidt at jeg næsten ikke kunne holde til noget mere. Jeg kom igen til Skejby Sygehus hvor jeg fik besked på at det eneste der kunne redde mig var en hjertetransplantation. Herefter fulgte et udredningsforløb, og knap tre uger efter blev jeg hjertetransplanteret – to uger og fire dage før min 28-års fødselsdag.

Mit liv ændrede sig markant efter transplantationen. Nu kan jeg f.eks. dyrke sport. Under sygdomsforløbet har jeg uddannet mig til revisor, taget HD i regnskab og cand.merc.aud-uddannelse. Jeg arbejder i dag som revisor.

Jeg vil meget gerne dele mine oplevelser med alle der har interesse i organdonation og fortælle hvorfor det er så vigtigt at tage stilling.

Jeg kommer gerne ud til arrangementer både i Nordjylland og i Midtjylland.

Kontaktoplysninger:

Jens Nørgaard: jno@n-c.dk

Midtjylland

Fra den ene dag til den anden blev jeg så syg, at jeg ikke var i stand til at passe mit arbejde.

Vi skal tilbage til januar 2003. Dengang var jeg 52 år. Fra den ene dag til den anden blev jeg så syg, at jeg ikke var i stand til at passe mit arbejde. Det tog dog en uges tid, inden jeg fik min læge overbevist om, at det var så skidt med mig, at jeg skulle indlægges.

Herefter blev det ret hurtigt konstateret, at jeg havde fået en autoimmun sygdom, Goodpastures Syndrom. Det var en sygdom, som kunne gøre, at jeg mistede nyrefunktionen og/eller lungefunktionen. Nyrefunktionen var forsvundet, og der var også alvorlige angreb på lungerne.

Jeg kom straks i behandling, og jeg kom også i dialyse for at få blodet renset, nu da nyrerne ikke længere var i stand til det. Det var en hård tid, hvor jeg lå på sygehuset i 4-5 måneder, indtil Goodpastures var kureret, men nyrerne kunne ikke reddes.

Da jeg ikke var i stand til at arbejde som skolelærer, blev jeg afskediget. Halvandet år efter jeg blev syg, donerede min mand mig sin ene nyre.

Her over elleve år efter lever jeg godt med min nye nyre, og min mand lever godt med sin tilbageværende nyre.

Kontaktoplysninger

Dorte Christensen: dorte.christensen11@skolekom.dk

Martin fik en ny lever og sit aktive liv tilbageLæs Martins historie og få kontaktoplysninger

Det var en dag som alle andre: Min kone tog af sted om formiddagen, og jeg var alene hjemme med mine to børn. Jeg falder om. Leverkoma. To døgn senere vågner jeg på sygehuset. Jeg var ved at dø – min lever havde svigtet og sendt mig direkte i koma. Efter kort tid kom jeg til Rigshospitalet og blev indstillet til levertransplantation op mod julen 2012.

Det var både en tryg og en skræmmende tid. Jeg følte mig tryg på hospitalet og samtidig var jeg bange – rigtig bange- for at dø, før jeg fik en ny lever. Dagene gik og ventetiden var lang og svær. Jeg havde altid min telefon hos mig, og den havde altid strøm på, for hele tiden skulle jeg være klar, hvis de ringede om en ny lever.

Endelig kom dagen, hvor de ringede og fortalte, at det var nu. Jeg nåede næsten ikke at blive nervøs, for nu gik det bare rigtig stærkt. Fuld udrykning og politieskorte til “Riget”. Op på afdelingen, klar til operation – Bang. Sort. Sov godt.

Jeg vågnede på intensiv et døgn senere: “Her begynder dit nye liv Martin. Vær taknemmelig og få det bedste ud af det, uanset hvor godt eller skidt, du kommer herfra.”

I dag arbejder jeg på fuld tid. Jeg træner 4-6 gange om ugen. Deltager i mountain bikeløb landet over, hvor jeg er blandt de bedste i min klasse U40. Jeg deltager gerne i lange 100 + km løb og 12 samt 24 timers løb, hvor jeg gennemfører på lige fod med de øvrige deltagere.

Livet pågår i al almindelighed. Ferie, skole med mine børn, træning – alt det, som er normalt for enhver anden. Af og til sidder jeg stille og græder af glæde over, hvor godt det er gået. Jeg nyder mit nye liv og er meget taknemmelig over den indsats, der er gjort for mit liv.

Kontaktoplysninger:

Martin Green: tidensminde@gmail.com

Ann fik en ny nyre som 19-årig i 1969Læs Anns historie og få kontaktoplysninger

Jeg blev nyresyg i 1965, efter en mellemørebetændelse. I 1969 modtog jeg min moders nyre, men den blev straks afstødt og måtte i dialyse. Efter to år fik jeg en velfungerende nyre og påbegyndte en uddannelse. I 1976 mødte jeg min mand, og i 1979 blev vores datter født. Lidt hyppigere kontroller under graviditeten, men dog ikke mange.

I 1988 begyndte min kreatinin at stige igen, jeg ventede knap 3 måneder og ny velfungerende nyre var der til mig. I 2006 måtte jeg undersøges og fik ved den lejlighed Omniscan kontrast, det tog delvis min nyrefunktion, så i 2007 var det dialyse. I 2010 fik jeg atter en velfungerende nyre, og med den har jeg det godt.

Jeg har arbejdet privat og har haft eget firma med min mand indtil for få år siden. Samtidig har jeg været formand for Nyreforeningen kreds i Østjylland og patient til patientordning på Skejby, Horsens og Randers dialyseafsnit, hvor jeg taler med patienterne og familie. Ligeledes har jeg været en del af Info Teamet i mange år.

Kontaktoplysninger:

Ann Bellis Hansen: hansenann@hotmail.com

Mikkel blev syg i 1.g. Idag har han en ny nyre og en uddannelse.Læs Mikkels historie og få kontaktoplysninger

Jeg gik i gymnasiets 1.g og skulle til et større helbredstjek i forbindelse med at tage et svæveflyvercertifikat. Der blev det opdaget, at mine nyrer lækkede blod og protein. På Ålborg Sygehus blev jeg udredt. Det var min krops immunforsvar der angreb nyren efter jeg havde haft en almindelig influenza. Flere forskellige behandlinger blev forsøgt, men til sidst måtte vi give fortabt og erkende at det blot var et spørgsmål om tid inden jeg skulle i dialyse.

Sidst i 3.g var jeg ret slemt medtaget. Jeg var lige på grænsen til at have brug for dialyse, så jeg sov ca. 14 timer i døgnet, mine muskler syrede til efter 2 trappetrin, jeg var på nyre-diæt samt alverdens medicin. Fremtiden så ikke så lys ud, og mine planer om at læse videre på universitetet virkede urimelige eftersom at dialysebehandling ikke ville ændre på mit meget sænkede energi-niveau.

I sommerferien efter gymnasiet opstartede jeg så småt i dialyse. Det fungerede ved at jeg fik indopereret en slange der gik fra huden til bughulen. Hver nat koblede jeg mig til en maskine der pumpede væske ind og ud af bughulen hvorved mit blod blev renset for de affaldsstoffer nyren normalt tager sig af. Jeg blev opskrevet til nyretransplantation i håbet om at det ville gøre mig fri af dialysemaskinen.

Jeg var heldig, da jeg efter kun 2-3 måneder fik tilbudt en nyre. Jeg blev opereret i oktober 2006. Tre måneder senere flyttede jeg til Aarhus for at begynde på medicin-studiet. Jeg var efter kort tid god som ny, og blev først da klar over hvor handicappet jeg gradvist var blevet i løbet af de 2-3 års sygdom. Fraset et mindre medicin-indtag og kontrol hver 3. måned på sygehuset blev jeg frisk som enhver anden studerende.

Sommeren 2013 blev jeg færdig med min lægeuddannelse. Jeg har under studiet været med til at starte en gruppe af frivillige medicinstuderende, Donaid. Vi underviser og skaber opmærksomhed på organdonation med lægefagligt grundlag. Jeg tager gerne ud og underviser og fortæller om min historie. Med min uddannelse og personlige historie er jeg i stand til at håndtere de fleste spørgsmål hvad angår organdonation.

Kontaktoplysninger:

Mikkel Worm: mikkel.worm@gmail.com

Ingolf donerede en nyre til sin koneLæs Ingolfs historie og få kontaktoplysninger

Som organdonor skal man naturligvis gøre sig mange både etiske og moralske overvejelser. Det er også godt at være i rigtig god fysisk form. Jeg har doneret min ene nyre til min kone. Vi har det begge to rigtig godt i dag.

I januar 2003 fik min kone konstateret Goodpastures Syndrom, som er en sjælden og alvorlig nyresygdom. I løbet af mindre end 14 dage var nyrefunktionen fuldstændig forsvundet. Skulle jeg, ville jeg, turde jeg aflevere min ene nyre til min kone?

Jeg havde været bloddonor i mange år og var også tilmeldt som organdonor, men alligevel var der mange tanker der skulle vendes nu hvor det var en helt håndgribelig situation og ikke bare en snak om holdninger. Men i september 2004 var alt klar og transplantationen blev gennemført. Jeg har stort set arbejdet under hele min kones sygdomsforløb og jeg kom også hurtigt til kræfter efter operationen. I dag arbejder jeg stadig og er aktiv inden for folkeoplysning.

Som modtager af et organ er man i høj grad afhængig af sundhedssystemet. Både når det drejer sig om det fysiske indgreb, om information og formidling og, ikke mindst, når det drejer om den efterfølgende medicinske håndtering af følgeproblemer.

Jeg fortæller gerne om mine erfaringer som pårørende til en alvorlig syg og om det at være organdonor for min kone. Jeg vil også gerne dele mine erfaringer om hvordan vi håndterede tiden efter transplantationen.

Kontaktoplysninger:

Ingolf Christensen: ic@danskoplysning.dk

Leila blev syg som 17-årig og har i dag en ny nyreLæs Leilas historie og få kontaktoplysninger

Fra jeg blev født i 1967 i København og til jeg blev 17 år, havde jeg aldrig sat mine ben på et sygehus, men så ændrede verden sig drastisk. Jeg blev indlagt og undersøgt for noget maveonde, som alle troede var mavesår. Det var nyresvigt på grund af en syresten, der fyldte det hele, og jeg blev opereret indenfor 14 dage. Det var starten på mit liv på sygehusene i Danmark.

De næste mange år røg jeg ind og ud af sygehuset med for højt blodtryk og medicinproblemer. På et tidspunkt fandt lægerne ud af, at min venstre nyre var skrumpet og ikke virkede overhovedet, så den blev fjernet. Et halvt år efter havde jeg det som blommen i et æg, troede jeg var rask og sprang på hovedet ud i et kærlighedsforhold til verdens bedste mand, og flyttede til Randers.

Her viste det sig dog hurtigt, at jeg bestemt ikke var rask, og efter kun 14 dage blev jeg indlagt på Skejby Sygehus. Jeg kom i dialyse indenfor 1 døgn, og aldrig før havde jeg følt mig så syg. Vel vidende, at dialysen redede mit liv, havde jeg mest lyst til at give op.

Det er her min mand, Michael, kommer ind i billedet. Han bad mig om at kæmpe, og give os en chance for at være sammen – så jeg begyndte at kæmpe og har gjort det siden – det skylder jeg Michael og mine donorer. Vi tog en dag ad gangen, og efter 1 år med posedialyse og 2 år med hæmodialyse, fik jeg endelig en ny nyre. Den gik i gang med det samme, men min krop afstødte den, og efter 9 måneder var jeg tilbage i dialysen.

4 hårde år senere sker miraklet. Der er igen en ny nyre til mig, og selvom det tager næsten ½ år at komme hjem efter transplantationen, har jeg idag stadig nyren og mit nye liv.

Jeg vil meget gerne fortælle om, at organdonation virker og om hvor meget bedre og anderledes mit liv er blevet, og hvorfor det er så vigtigt at tage stilling – hvad enten det er for eller imod.

Kontaktoplysninger:

Leila Veith Møller: mims@webspeed.dk

Jeg er en helt almindelig dansker med fuldtidsjob og mor til 2 piger. Min ældste datters hjertesygdom har dog medført en lidt anden historie end de fleste andre…Læs Kirstens historie som pårørende til en transplanteret og få kontaktoplysninger

Line blev født i 1992 – og få måneder efter viste det sig, at hendes hjertemuskel var dårlig. Hun overlevede dog krisen – og havde en normal opvækst – lige indtil hun kom i puberteten. På det tidspunkt kunne hjertemusklen ikke mere, og vi fik den nådesløse meddelelse, at en transplantation var uundgåelig.

Hun hutlede sig igennem i 4 år, inden hun måtte give op og komme på venteliste. I ventetiden fik hun det meget dårligt. I perioder kunne hun ikke gå på toilettet uden at have afsindige mavesmerter en time efter. I skolen (som hun insisterede på at passe) kunne hun ikke snakke den første time, fordi hun havde brugt kræfterne på at komme ud fra bilen. Alle dårligdommene kulminerede med at hun fik hjertestop ca. 1 måned før, det ny hjerte kom.

Derfor var vi mentalt meget klar, da hun gennemgik transplantationen i 2012. Transplantationen forløb uden komplikationer – og i dag er Line en glad ung pige med fuldt fart over feltet. Og hvor er vi alle lykkelige og taknemmelige for at have hende hos os.

Jeg tænker tit med stor taknemmelighed på den donor, eller de pårørende, der har taget det valg at donere organer. Uden dem havde Line måske ikke været iblandt os.

Kontaktoplysninger:

Kirsten Hoffmeyer: kirstenhoffmeyer@gmail.com

Syddanmark

Brian donerede en nyre til sin venLæs Brians historie og få kontaktoplysninger

Mit navn er Brian Hegelund. Jeg er født i 1983 og jeg har doneret min ene nyre til en god ven. Min vens nyrer svigtede da han var 11-12 år gammel, og han fik dengang sin mors ene nyre som holdt knap 20 år. Desværre holdt den ikke længere, og han måtte tilbage i dialyse.

 

Da jeg selv var 23, tilbød jeg min ven min ene nyre. Herefter startede en lang, frustrerende, håbefuld og positiv proces, der mundede ud i en succesfuld nyretransplantation i januar 2008. Man når at komme hele følelsesregistret igennem i løbet af den periode, og det kan være meget svært at fastholde overblikket og håbet, mens man hopper fra blodprøver til samtale, tilbage til blodprøver, til psykologen, flere samtaler for forhåbentlig at nå til “Den Store Dag”.
Både han og jeg er 110 procent på toppen i dag, og selvom vi selvfølgelig håbede på et godt resultat fra starten, havde vi ikke turde håbe på så godt et resultat.

Har du brug for at tale med en, der har været igennem hele processen, eller har du spørgsmål om nyredonation, er du altid velkommen til at kontakte mig.

Kontaktoplysninger:

Brian Hegelund: brianhegelund@gmail.com

Albert fik et nyt hjerte for 21 år sidenLæs om Albert og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1951. Jeg fik et nyt hjerte i 1995 og en nyre i 2003.

Jeg er oprindelig uddannet bankassistent og programmør, med hvilket jeg har beskæftiget mig i 17 år fra 1972 – 1989. I 1989 købte vi Strandhotellet i Emmerlev ved Højer som vi har drevet frem 2008. Fra marts 2010 har vi drevet Højer Marsk Hotel.

Jeg har holdt en del foredrag. Faktisk holdt jeg det første før min operation. Jeg holder gerne foredrag og fortæller om mine oplevelser. Min kone Pia tager gerne med og fortæller om transplantation set fra familiens side. I undervisningsøjemed tilrettelægger jeg gerne indlægget så det passer til det emne der ligger til grund for mit foredrag (etik, sociale problemer, personlige problemer), blot jeg får emnet i passende god tid.

Såfremt nogen har brug for min viden, står jeg gerne til rådighed.

Kontaktoplysninger:

Albert Pedersen, Høyer: sap@evora.dk

Efter mange overvejelser donerede Sanne en nyre til sin storebrorLæs Sannes historie og få kontaktoplysninger

I 2010 gav jeg den ene nyre til min storebror. Jeg er nr. 4 ud af en søskendeflok på 5. Tre storebrødre og en lillesøster.

Min yngste storebror havde haft problemer med sine nyrer i ca. 20 år, da vi i 2009 fik af vide, at nu kunne min brors nyrer snart ikke mere. Efter store overvejelser meldte vi søskende os, en efter en, som levende donorer til ham, hvilket han havde meget svært ved at tage imod.

Men et familiemøde, hvor der var inviteret et par andre brødre, som selv havde gennemgået en sådan transplantation, flyttede godt nok rundt på vores tanker, og satte mange ting på plads.

Den 16. marts 2010 fik min bror så en nyre fra mig. Det var hårdt og svært, især følelsesmæssigt, men i dag har vi det begge godt.

Kontaktoplysninger:

Sanne Herløv, Rudkøbing: farmorsanne@gmail.com

My er 30 år i dag. Som 19-årig fik hun nye lunger. Læs Mys historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1986 med en kronisk lungesygdom kaldet Cystisk Fibrose (CF). Det er en arvelig sygdom, hvor begge forældre skal have genet for at barnet kan få det. Dog er det den mest arvelige sygdom i verden. Der er mange grader af sygdommen, og jeg har desværre været meget hårdt ramt af min i mange år.

I sommeren 2005 fik jeg to nye lunger. Det skal alle med Cystisk Fibrose på et tidspunkt, da det er begge lunger, som ikke fungerer mere. Jeg var utrolig syg inden jeg fik nye lunger, og jeg ventede i 1½ år før de kom. Jeg var heldig, jeg kender mange som ikke har nået det, og også nogle som har fået nye lunger, men desværre ikke er her mere på grund af afstødning.

Vi har brug for donorer, og vi har brug for at flere tager stilling. Uanset om det er Ja eller Nej, så er det vigtigt at familie og venner kender vores sidste ønske. Det er ikke rimeligt at de skal tage stilling til organdonation, når vi er døde.

Til daglig læser jeg til jordbrugsteknolog på Dalum Landbrugsskole med speciale i husdyr. Jeg har 7 heste hjemme på gården, som jeg driver sammen med min mor. Vi har også to gravhunde. Jeg prøver så vidt mulig at få reddet hver dag, men er lidt svært med alle de ting i skolen.

Jeg håber meget jeg kan være med til at fortælle min historie så der kan blive mere fokus på organdonation.

Kontaktoplysninger:

My Linnet, Bogense: mylinnet@hotmail.com

Sjælland

“Jeg vil gerne fortælle om organdonation, om at sige nej tak til et organ, og om at fortryde familiens nej til donation, da vi samledes omkring min søster.”Læs Britts historie og få kontaktoplysninger

For en del år siden døde min søster. Hun havde ikke selv taget stilling, så spørgsmålet blev overladt til familien. Det var en svær beslutning, og jeg er ked af, at det endte med et nej. Men sådan blev det i vores familie, og det kan vi ikke ændre på.

Jeg vil gerne fortælle om organdonation, om at sige nej tak til et organ, og om at fortryde familiens nej til donation, da vi samledes omkring min søster.

I dag er jeg alvorligt leversyg, så jeg har igen fået organdonation- og transplantation tæt inde på livet. Diagnosen hedder primær scleroserende colangitis. Det er en fremadskridende sygdom, som kan helbredes med transplantation. I mit tilfælde tror lægen, at der vil gå omkring 10 år, før det bliver aktuelt.

Til den tid er jeg midt i 70’erne. Jeg har fået at vide, at jeg ikke kan forvente at få en ny lever på grund af min alder. Det er jeg afklaret med, af to grunde:

  • Jeg har selv været tilmeldt i donorregistret i mange år, men ønsker ikke at modtage på grund af min alder
  • Det må hellere være et ungt menneske, der bliver hjulpet, end mig

Kontaktoplysninger:

Britt Poulsen, Karlslunde: britt.poulsen@gmail.com

 

“I september 2011 fik jeg en ny lever efter kun 3 uger på venteliste. Den dag glemmer jeg aldrig.”Læs Pers historie og få kontaktoplysninger

I november 2008 fik jeg konstateret kræft i galdevejene. Symptomerne var kløe og gul i øjnene.

Jeg gennemgik en stor operation på Odense Universitets hospital halvanden måned senere, og jeg blev erklæret rask. Jeg var igennem et hårdt fysisk og psykisk forløb før og efter.  Mistede med ét også mit arbejde, men troede jeg snart blev rask til at kunne søge et nyt.

Operationen betød dog, at jeg havde fået konstrueret nye galdeveje, som var årsag til, at jeg begyndte at få pludselige infektioner i leveren ca. et halvt år senere. Derefter gik jeg til undersøgelser og flere forskellige indgreb på Rigshospitalet, hvor jeg i 2010 blev stillet i udsigt, at jeg skulle have en ny lever for at overleve. Det var en chokerende og uoverskuelig besked at få, for vi vidste slet ikke noget om livet med en ny lever/et nyt organ.  Vi troede faktisk det var en dødsdom. Heldigvis fik jeg – bl.a. gennem samtaler med personer i Leverforeningen – viden om de mange spørgsmål omkring en transplantation og livet efter.

I september 2011 fik jeg så en ny lever efter kun 3 uger på venteliste. Den dag glemmer jeg aldrig. Jeg blev ringet op kl. ca. 6.10. En Falck-bil hentede mig kl. ca. 6.50. Kl. 12 skulle jeg have været fotograferet med Burhan G til en annonce for Kræftens Bekæmpelse.  På det tidspunkt lå jeg nu i narkose på Rigshospitalet og klar til at modtage et andet menneskes organ.  Jeg var indlagt i fem uger og kom rimeligt godt igennem, men jeg var også heldig, at jeg havde det rigtig godt og var i god form inden. Jeg er dybt taknemmelig overfor de fantastisk dygtige leverlæger og sygeplejersker. Og overfor donor og donors pårørende. Siden har jeg haft det godt, og jeg går til regelmæssige kontroller på Rigshospitalets leverambulatorium.  Jeg har i perioder forskellige symptomer, som svækker mig i varierende grad, og som måske/måske ikke skyldes medicinen jeg får, som dæmper mit immunforsvar eller de forskellige operationer jeg samlet har været igennem eller noget tredje!? Lægerne kan ikke rigtig give svar.

Da jeg selv er blevet hjulpet af andre mennesker i mange omgange, vil jeg meget gerne fortælle om mine oplevelser og give mine erfaringer videre til andre, der måtte ønske det.  Jeg håber, at mange flere vil sige ja til at være organdonor og hjælpe andre med at få et nyt liv.

Kontaktoplysninger:

Per Baltzersen Knudsen, Karlslund: pbk@tdcadsl.dk

Jeg donerede en nyre til mit barnebarn og sagde senere ja til organdonation på vegne af min mand.Læs Anne Margarets historie og få kontaktoplysninger

Historien om mit barnebarn Benji banede vejen for, at vi i familien talte om organdonation – og tog stilling, på hver vores måde.

Benji blev født uden nyrefunktion. At have oplevet at være i en familie, der er splittet af følelser som angst, vrede og frustration, er så opslidende. Da Benji var 22 måneder, kunne han opereres, og få min ene nyre. Ikke bare Benji, men hele familien fik et nyt liv. I dag har Benji det godt, og han fører stort set en normal hverdag.

2 år senere, en kold dag i januar, fandt jeg min 61-årige mand Kurt, livløs i sofaen. Ambulancen kom og der blev forsøgt alt for at få liv i ham. Hjertet kom i gang og Kurt blev hasteindlagt og undersøgt. Der var dog ikke noget at gøre. Kurt var hjernedød, og jeg blev spurgt, om han skulle være organdonor.

Kurt havde ikke sagt ja! Han havde heller ikke sagt nej. Han var slet ikke i registret. Med mit barnebarns sygdomsforløb i hukommelsen – kun 2 år forinden – sagde jeg ja til organdonation på Kurts vegne. Jeg var helt bevidst om, at nu var planlægningen i gang: Modtagerne var ved at være orienteret om, at deres nye liv skulle begynde.

Kurts liv var endt. Nogle andres liv begyndt på ny.

Kontaktoplysninger:

Anne Margaret Pinion, Lejre: annepinion@gmail.com

Jeg vil gerne fortælle om, hvor meget det betød for vores liv – og i særdeleshed vores søns – at der var nogen, der havde taget stilling og sagt JA til organdonation.Læs Evas historie og få kontaktoplysninger

I juni 2007 blev jeg mor til mit andet barn, Daniel. Da han var fem måneder viste det sig at han havde nyresvigt. En grundig udredning på Rigshospitalet afslørede at han havde en ekstrem sjælden stofskiftesygdom kaldet Oxalose. Daniels lever manglede et enzym som forårsagede massive krystalaflejringer i alle kroppens organer – og primært nyrevævet. Den eneste behandling mod sygdommen var en kombineret lever- og nyretransplantation.

Indtil Daniel var stor nok til at kunne modtage en ny lever og en ny nyre, skulle han have tre timers hæmodialyse hver dag. Den massive dialyse var nødvendig for at holde krystalaflejringerne i ave og undgå yderligere organskade.

Vi brugte oceaner af tid på at komme på Rigshospitalet for at få Daniel dialyseret. Det var ubeskriveligt hårdt og uholdbart i længden. Heldigvis er jeg uddannet sygeplejerske, så efter en hel del diskussioner med nyre- og børnelæger, blev jeg oplært i hæmodialyse så jeg selv kunne behandle Daniel hjemme. Daniel fik hæmodialyse på Rigshospitalet i ti måneder i træk og derefter et år og ti måneder hjemme på sit børneværelse.

I april 2010 blev han endelig transplanteret med to nye organer. Operationen gik godt, og vi var hjemme igen efter blot 18 dage.

Selvom det ikke var mig der var syg, så var jeg næsten ligeså bundet af sygdommens konsekvenser som min søn. Jeg vil gerne fortælle om livet med organsvigt – om hvor uendeligt svært det er at se døden i øjnene hver dag. Jeg vil gerne fortælle om hvor meget det betød for vores liv – og i særdeleshed vores søns – at der var nogen der havde taget stilling og sagt JA til organdonation. Et ganske lille ord med astronomisk betydning!

Jeg vil gerne fortælle om hvor ufatteligt vigtigt det er at tage stilling – hvad enten det er med et JA eller NEJ. Jeg vil ikke lægge skjul på at jeg selvfølgelig er stor tilhænger af at folk siger JA, for i sidste ende redder det liv!

Kontaktoplysninger:

Eva Axmark, Lille Skensved: evaluise@live.dk

“Da min far og jeg var hans nærmeste familie, var det os, der måtte tage den store beslutning på hans vegne.”Læs Helles historie og få kontaktoplysninger

Så havde Michaels liv alligevel ikke været helt forgæves!

Det var det jeg tænkte, da jeg i 2008 fik beskeden om, at min lillebror efter en meget stor hjerneblødning var blevet erklæret hjernedød. Min lillebror havde ikke taget stilling til organdonation, så den aften han døde, blev min far og jeg spurgt, om vi kendte Michaels indstilling til organdonation. Det havde vi aldrig talt med ham om. Da min far og jeg var hans nærmeste familie, var det os, der måtte tage den store beslutning på hans vegne.

Stor, fordi den blev taget på et andet menneskes vegne. Et menneske, som både vi elskede, og som vi derfor gerne ville respektere og gøre det helt rigtige for – også selvom han var død. Vi sagde ja til organdonation, for min bror var et menneske, der altid satte andres behov før sine egne. Derfor var det den helt rigtige beslutning, vi tog, men det ville have gjort vores sidste tid med ham meget nemmere, hvis han selv havde taget en beslutning.

Efter denne oplevelse mener jeg, at det er utrolig vigtigt, at alle mennesker tager stilling til organdonation, så deres familie ikke udsættes for det, vi blev udsat for. Min far er i mellemtiden død, men vi har altid vidst, at vi tog den rigtige beslutning.

Kontaktoplysninger:

Helle Bjerre, Slagelse: helle.bjerre@stofanet.dk

“Min mand var med til at give 2 børn og 2 mænd en ekstra chance, og det har jeg det fantastisk godt med midt i min og drengenes kæmpe sorg.”Læs Gittes historie og få kontaktoplysninger:

Jeg er født i 1977 og mor til 2 små drenge. Jeg levede et godt og trygt liv sammen med børnenes far, lige ind til den 19. marts 2007. Min mand og børnenes far på 33 år fik efter få dage med lidt hovedpine, en kraftig hjerneblødning og var ikke til at redde. Vores liv var på meget kort tid forvandlet til et kæmpe mareridt, og jeg stod pludselig og skulle tage stilling til nogle meget vigtige beslutninger, blandt andet om jeg ønskede at de måtte bruge mine mands organer.

Jeg var meget i tvivl da lægerne kom og spurgte, for det var ikke noget, jeg troede, jeg nogensinde skulle komme ud for. Jeg valgte at sige ja, for jeg følte at det var det helt rigtige, og den beslutning har jeg ikke fortrudt. Min mand var med til at give 2 børn og 2 mænd en ekstra chance, og det har jeg det fantastisk godt med midt i min og drengenes kæmpe sorg.

Jeg har valgt at være med i Oplysning om Organdonations info-team, fordi jeg mener, at det er meget vigtigt, at folk tager stilling til organdonation. Jeg er sikker på, at der er mange som går rundt og er i tvivl om de skal tilmelde sig som donor – lige som jeg selv var. Jeg mener at det er meget vigtigt at ens nærmeste ved hvad man ønsker, men det skal også være en beslutning som de efterladte skal kunne leve med, derfor er det vigtigt at snakke om det.

Ved at holde foredrag om min oplevelse med organdonation, kan jeg give folk svar på de spørgsmål, tanker og følelser som man har, når man står i situationen og tiden efter organdonationen.

Kontaktoplysninger:

Gitte Spandet: gittereuter@hotmail.com

Anni donerede en nyre til sin søn: “Alvorlig sygdom er noget der rammer naboen, men denne gang var ‘naboen’ bare os selv!”Læs Annis historie og få kontaktoplysninger

En dag slog lynet ned i vores familie. Alvorlig sygdom er noget der rammer naboen, men denne gang var ‘naboen’ bare os selv!

Min 30-årige søn Palle havde fundet sin drømmepige. De havde lige købt hus sammen, og fremtiden tegnede lys og lykkelig. Pludselig bliver Palle alvorlig syg. Hans nyrer er holdt op med at fungere, og han skal øjeblikkeligt i dialyse.  Jeg er chokeret og bange.

Da chokket havde lagt sig, er det første jeg tænkte på at Palle skal have en af mine nyrer. Han skal leve et liv som alle andre unge mennesker og ikke tilbringe resten af sit liv på en dialyseafdeling. Han skal ikke tage frem og tilbage til Holbæk Sygehus tre gange om ugen for at få renset sit blod!

Efter mange undersøgelser bliver jeg godkendt som donor. Det er hårdt at gå til undersøgelserne, og jeg er nervøs og bange, mens det står på. I november 2003 bliver transplantationen gennemført. Det går godt. I dag lever Palle en næsten normal tilværelse. Han skal tage medicin resten af sit liv, men han er blevet gift, har fået to dejlige piger og er vendt delvis tilbage på arbejde. Jeg selv har ingen mén efter operationen.

Jeg holder gerne foredrag i foreninger, skoler og institutioner. Så hvis du vil høre mere om Palles sygdomsforløb eller om min historie, kan du kontakte mig, også hvis du overvejer eller står over for en familiedonation og har brug for at høre om vores erfaringer.

Kontaktoplysninger:

Anni Scheel Rydstrøm, Kalundborg: fossen@ka-net.dk

Camilla har fået en nye lunger: “Takket være den store gave fra et andet menneske kan jeg igen lægge planer for fremtiden.”Læs Camillas historie og få kontaktoplysninger

Livet som gave – en levende fortælling om alvorlig sygdom og kampen tilbage til livet.

I 2002 lever jeg et liv som alle andre unge. Men så mærker jeg pludselig, at jeg hurtigt mister pusten, får voldsomme brystsmerter og har tendens til at besvime. Jeg bliver bange og kommer på hospitalet. Det viser sig, at jeg lider af en alvorlig og uhelbredelig lungesygdom.

Medicin viser sig at være virkningsløst, så jeg kommer på venteliste til en organtransplantation, da dette er min eneste mulighed for at overleve. Ventetiden er frustrerende, og jeg bliver svagere for hver dag, der går. Så ringer de fra Rigshospitalet. Operationen går godt, men kampen tilbage til livet er hård – både fysisk og psykisk.

I dag har jeg afsluttet min uddannelse som cand. comm. Jeg kan igen gå på arbejde, gå i biografen og på café med mine veninder og spille badminton præcist som før jeg blev alvorlig syg. Takket være den store gave fra et andet menneske kan jeg igen lægge planer for fremtiden.

Jeg holder ofte foredrag i foreninger og institutioner om mit smertefulde sygdomsforløb, den frustrerende ventetid og kampen tilbage til livet.

Kontaktoplysninger:

Camilla Staubo, Roskilde: camilla@staubo.dk

Hovedstaden

“Da jeg havde rundet min 20 års fødselsdag og var ved at afslutte gymnasiet, fik jeg pludselig en dag på vej til arbejde svær vejrtrækning og ekstrem høj puls, selvom jeg kun skulle cykle 1 km uden at have travlt.” Læs Caspers historie om sit nye hjerte og få kontaktoplysninger

Jeg er født i 1987 og har siden jeg var ganske lille levet et særdeles aktivt liv. Da jeg havde rundet min 20 års fødselsdag og var ved at afslutte gymnasiet, fik jeg pludselig en dag på vej til arbejde svær vejrtrækning og ekstrem høj puls, selvom jeg kun skulle cykle 1 km uden at have travlt.

Jeg er normalt ikke typen der gider gå til lægen, men denne gang kunne jeg mærke, der var noget særdeles galt. Jeg ringede til lægevagten, troede jeg blot havde en lungebetændelse, men de sagde jeg lige skulle komme forbi så de kunne kigge på det.
Det viste sig at jeg havde en meget høj puls selvom jeg sad stille på en stol, så de ville gerne have mit hjerte skannet. Jeg blev meget forskrækket da jeg så fik at vide, at jeg havde dårligt hjerte. Det viste sig at venstre hjertekammer var 2 cm for stort, så hjertet skulle arbejde meget hårdt for at pumpe blodet rundt i kroppen. Jeg fik noget medicin og blev sendt hjem igen efter nogle få dage. Men dette var ikke nok, og jeg blev indlagt igen i slutningen af juni, hvilket betød at jeg gik glip af både gallafest, dimission og vogntur. Jeg blev indlagt på Rigshospitalet, og det gik op for mig at det var værre end jeg forestillede mig. Jeg blev hurtigt meget syg, spiste intet, havde konstant kvalme, og jeg tabte 11 kg på 3 uger.

20. juli 2007 fik jeg indopereret et mekanisk hjerte, en såkaldt heartmate, som assisterer hjertet med at pumpe blod rundt. Dette var en midlertidig løsning, mens jeg ventede på en hjertetransplantation. Da jeg gik med heartmaten, levede jeg stort set et normalt liv med undtagelse af mulighederne for at tage på ferie og dyrke sport. Jeg fik min studentereksamen, da jeg begyndte at blive frisk nok i starten af december 2007 og fik et fuldtidsjob i september 2008.

Midt i marts 2009 ringede de fra Rigshospitalet og fortalte de havde et nyt hjerte til mig. Operationen gik godt, og jeg kom hurtigt hjem igen.

Jeg er meget interesseret i at komme ud og fortælle min historie og snakke om organdonation. Jeg vil hovedsageligt henvende mig til unge mennesker, da jeg mener, det er dem jeg bedst vil kunne fange.

Kontaktoplysninger

Casper Becher Palmvig: c.palmvig@gmail.com

Lena mistede sin søn: “Selvom det var meget alvorligt, formåede min mand og jeg at gøre de daglige dialyser til et samlingspunkt for familien. Når Thomas var i dialyse, var vi alle sammen i samme stue som ham.”Læs Lenas historie og få kontaktoplysninger

Min ældste søn Thomas blev født i 1970. Da han var tre måneder opdagede lægerne, at han var født med cystenyre. Cystenyre betyder, at der opstår små, væskefyldte hulrum i nyrerne, som med tiden vil genne det normale nyrevæv bort og dermed nedsætte nyrefunktionen.

De første fire år af hans liv gik det fint, men da Thomas var 4 ½ år, måtte han i dialyse. Dengang i 1970-80’erne skulle børn i dialyse på hospitalet hver dag, så efter en undervisningsperiode fik vi installeret et dialyseapparat derhjemme, så vi kunne leve et rimeligt normalt liv. Selvom det var meget alvorligt, formåede min mand og jeg at gøre de daglige dialyser til et samlingspunkt for familien. Når Thomas var i dialyse, var vi alle sammen i samme stue som ham.

På hospitalet lærte vi flere andre dialysepatienter at kende. Det var dejligt at have andre i samme situation at tale med. Det betød også meget for os at møde mennesker, der var blevet nyretransplanteret, for de kom nemlig også ofte på besøg.

Desværre gik det ikke så godt for børnene dengang. Det gjorde det heller ikke for min søn. Han overlevede ikke.

Gennem årerne har jeg aldrig undladt – blandt familie, venner og kolleger – at bringe emnet om organdonation på bane. Det at tage stilling er utrolig vigtigt. Efter mange år i forsikringsbranchen er jeg ikke længere aktiv i erhvervslivet, men der er stadig masser af ‘krudt’ i mig, og jeg arbejder for en vigtig sag. Du kan møde mig på messer, markeder og andre arrangementer hvor jeg arbejder for ‘Oplysning om organdonation – gi’ livet videre’.

Kontaktoplysninger:

Lena Dalitz, Valby: dalina@kabelmail.dk

Mette fik en nyre af sin søster: “Min søster gik straks i gang med at undersøge, om hun kunne bruges som donor.”Læs Mettes historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født med en nedsat nyrefunktion (tilbageløb mellem blære og nyre). Jeg blev opereret første gang da jeg var to år. Indtil jeg var ca. 27 år, havde jeg ikke rigtig mærket andet til min nyrer end at jeg passede min kontrol hvert halve år. Det skete indimellem med nogle års mellemrum at jeg blev indlagt. Det fik mig dog aldrig til at tænke på at jeg nok engang kom i dialyse. Jeg tænkte jo dårlig nok over at jeg havde dårlige nyrer. Jeg har altid været ret aktiv med sport og aldrig bange for at prøve noget nyt.

I sommeren 2005 var jeg lige et smut til lægen og fik i samme ombæring målt mit blodtryk. Det viste sig være lidt for højt. ‘Hmm’, tænkte jeg, ‘Meget mærkeligt’. Men dog var det ikke særlig alarmerende.

I august 2005, hvor jeg blev kaldt på arbejde en lørdag, kunne jeg i løbet af dagen mærke at jeg ikke var helt frisk. Det virkede som om, at jeg havde blærebetændelse. Jeg tog på sygehuset, hvor de bl.a. tog nogle blodprøver. Her fandt man ud af, at mine nyretal var steget. ‘Okay’, tænke jeg, ‘Og det betyder?’ Jeg viste jo ikke meget selv, kun at jeg havde dårlige nyrer og selvfølgelig skulle passe på ikke at fryse for meget om vinteren. Der i august 2005 blev det dog meget virkeligt at jeg var nyresyg. Herefter gik det kun ned ad bakke og jeg begyndte i hæmodialyse den 26. oktober 2005.

Min søster gik straks i gang med at undersøge, om hun kunne bruges som donor. Det kunne hun heldigvis, og den 10. november 2006 fik jeg min søsters ene nyre. Hermed fik jeg mit gode og aktive liv tilbage.

Mit foredrag vil handle om alt fra sygdommens start, til den dag jeg får min søsters nyre, og livet før og efter min organtransplantation.

Kontaktoplysninger:

Mette Nygaard Knudsen, Kbh. K: metteknudsen78@gmail.com

“Jeg er glad, tilfreds og har netop fejret 10-års fødselsdag med mit nye hjerte. Jeg er donor og dennes familie meget taknemmelig for den gave de har givet mig.”Læs Anne Pernilles historie og få kontaktoplysninger

I sommeren 1997 cyklede jeg på arbejde som genoptrænings-sygeplejerske. Jeg havde den sidste tid taget 5-6 kg på og havde ofte hævede ankler sidst på dagen. Jeg have ikke tillagt det nogen betydning, men denne dag insisterede min chef på, at jeg gik til lægen med det samme. Jeg syntes hun var lidt fjollet og overdrev, men gik alligevel til lægen.

Lægen konstaterede hurtigt, at der var noget galt med mit hjerte og sendte mig videre til hospitalet. Inden jeg gik fra hende, bad hun mig om at forholde mig helt i ro og IKKE cykle hjem. Det var en meget mærkelig og uvirkelig oplevelse. Jeg var taget på arbejde som sygeplejerske om morgenen og kom nu hjem som hjertepatient. Det var også svært at tro, for jeg var kun 32 år, havde ingen smerter og følte mig slet ikke syg. Men det var jeg!

Jeg blev indlagt på Sundby Hospital og senere overført til Rigshospitalet, hvor jeg fik diagnosen: Infektion i hjertemuskel. Lægerne gav mig nogle piller, og 14 dage senere fik jeg også en pacemaker. Det gik rigtig godt og jeg begyndte i arbejdsprøvning for at se hvor meget arbejde jeg kunne holde til.

Pludselig fik jeg en blodprop i hjernestammen. Jeg blev lam i halvdelen af kroppen og kunne ikke tale. Efter 14 dages hård genoptræning var jeg heldigvis på benene igen, men kun to år senere var den gal igen. Min tilstand var forværret. Jeg fik en ny hjerteklap og i 2001 blev jeg sat på venteliste til en hjertetransplantation. Det var nu min eneste mulighed for at overleve. Kun seks dage efter kom det nye hjerte som reddede mit liv.

Siden da er det kun gået fremad. Jeg går i fitnesscenter og træner som alle andre og arbejder frivilligt i bl.a. Hjerteforeningens Hjerte-lungetransplantationsklub og i Oplysning om Organdonation. Et arbejde jeg nyder og finder rigtig givende. Jeg er glad, tilfreds og har netop fejret 10-års fødselsdag med mit nye hjerte. Jeg er donor og dennes familie meget taknemmelig for den gave de har givet mig.

Kontaktoplysninger:

A. Pernille Jensen, Kbh. S: pnille8@gmail.com

“Min situation var desperat indtil en læge nævnte, at hjertetransplantation kunne være en udvej. Det viste sig at være den eneste.”Læs Helgas historie og få kontaktoplysninger

Jeg var 25 år, og det var min første bryllupsdag. Min mand havde en rose med til mig, som han satte i et vandglas på det lille spisebord i 4-mands-værelset på Virchow-Klinikum Berlins hjerteafdeling. Her havde jeg ligget i 5 uger efter, at min ”sikkerhedsoperation” på aortaen desværre ikke havde den ønskede effekt: at jeg ville kunne få børn og leve et helt normalt liv.

Tværtimod! Mit hjerte havde kun 25 % pumpekraft tilbage, og jeg skulle ligge 8 uger mere på diverse afdelinger, få en blodprop, kaste op 2 gange om dagen, få flere lungebetændelser, have et blodtryk på 70/40 og blive gul i ansigtet af en svigtende lever.

Min situation var desperat indtil en læge nævnte, at hjertetransplantation kunne være en udvej. Det viste sig at være den eneste, idet jeg kom på den hurtige venteliste i starten af december 2004. Kun 7 måneder efter min ”sikkerhedsoperation”. Heldigvis fik jeg et hjerte allerede 4 dage senere.

Jeg har haft et rigtig godt forløb efter transplantationen og arbejder i dag som gymnasielærer på halv tid, cykler meget og går til kor 2 gange om ugen.

Jeg kommer gerne ud til foredrag og er specielt glad for at medvirke på skoler, gymnasier eller universiteter.

Kontaktoplysninger:

Helga Kônig-Jacobsen, Valby: helga.jacobsen@berlin.de

Lars’ kone skulle have et nyt hjerte: “Det gik op for mig, at der er alt for mange, der dør, uden at de nogensinde har overvejet, at deres død måske kan betyde liv for et andet menneske.”Læs Lars’ historie og få kontaktoplysninger

Jeg har været registreret som blod-, knoglemarvs- og organdonor siden jeg var 18 år gammel – min mor har arbejdet som sekretær i transfusionsafdelingen i Diakonissenanstalt Flensborg, så jeg kendte allerede rigtig meget til disse muligheder og havde for længst besluttet mig for, at jeg vil gøre det.

Da min kone Helga, som du også kan læse om på denne side, fik at vide, at hun havde brug for et nyt hjerte, har jeg dog for første gang rigtig forstået, hvad det egentlig betyder for alle, der er involveret i processen. Lige pludselig var jeg ikke kun donorkandidat længere, men stod på den anden side og håbede på at der fandtes et andet menneske, som havde truffet den samme beslutning som mig, og også havde sine pårørendes accept til denne beslutning. Det gik op for mig, at der er alt for mange, der dør, uden at de nogensinde har overvejet, at deres død måske kan betyde liv for et andet menneske.

Helga og jeg er meget taknemlige for den beslutning, som donoren af Helgas ‘nye’ hjerte har truffet. Vi prøver ikke kun at leve livet meget bevidst, men også at dele vores glæde og dermed animere andre til at beskæftige sig med emnet organdonation og afklare for sig selv, om man vil gøre en forskel.

Kontaktoplysninger:

Lars Kônig, Valby: lars.koenig@berlin.de

“Jeg er en af de mange, der står på venteliste til en ny nyre.”Læs Seads historie og få kontaktoplysninger

Jeg er en ung mand fra årgang 1979. Hele mit liv har været inde og ude af hospitalsvæsnet i Danmark + et par stedet i Europa. Som 4 dage gammel blev jeg opereret første gang, og så rullede rutsjebanen.

Jeg har siden 1989 været i dialyse og levet med dette. I dag er jeg i dialyse 4 gange om ugen i 4 timer ad gangen plus ca. 1 time med forberedelse og afslutning. Jeg er en af de mange, der står på venteliste til en ny nyre.

Jeg har været gennem 2 vellykkede transplantationer og 1 ikke så vellykket:

1. nyre var i marts 1991
2. nyre fik jeg i februar 1994
3. nyre der ikke lykkes fik jeg i oktober 2008, hvor jeg var indlagt i 7 måneder på Rigshospitalet.

Mit liv har budt på op og nedture. Men hvad jeg ikke dør af bliver jeg stærkere af. Tager en dag af gangen og lever livet så normalt jeg kan.

Jeg har været ude og holde en del foredrag: ‘At leve med dialyse & At leve med ny nyre’. Jeg har oplevet en masse, som jeg gerne vil dele med andre der gerne vil vide mere. Tager også ud til privatbesøg hos familier og pårørende, der har en kær der enten er eller ved at komme i dialyse, taler med deres familier om, hvordan man kan leve videre på en god måde.

Kontaktoplysninger:

Sead Sainoski: sead@sainoski.dk

“I de gode år, som nyretransplantationen har givet mig, har jeg haft et aktivt familieliv, set mine børn blive voksne og nydt at være en god og kærlig morfar for mine fem børnebørn. Og jeg kan fortsat passe mit arbejde som overlæge på en medicinsk afdeling.”Læs hele Mogens’ historie og få kontaktoplysninger

Da jeg var 45 år, opdager lægerne ved et tilfælde, at jeg har en nyresygdom. Sygdommen vil i løbet af nogle år gradvist svække mine nyrer og med tiden føre til totalt nyresvigt.

Det første, jeg tænker på er, om jeg stadig kan være en god mand for min kone og en god far for mine to døtre på 10 og 14 år. Hvordan vil det gå, når sygdommen begynder at svække mig, og når jeg skal i dialyse? Det næste, jeg tænker, er, hvor længe kan jeg fortsætte mit spændende arbejde som speciallæge i mave-tarmsygdomme?

I de følgende år bliver min nyrefunktion ganske rigtigt dårligere. Mit håb om en nyretransplantation, når nyrerne svigter helt, er et lille lys i fremtiden, som hjælper med at holde modet oppe for mig og min nære familie.

Og jeg er så heldig, som man kan være. En dag bliver jeg pludselig ringet op af en læge, lige inden jeg skulle have været i min første dialyse. Hun fortæller, at de har en nyre til mig, hvis blodprøverne ellers er i orden. Det er de! Transplantationen (i 1998) forløber fint, og jeg har haft et ukompliceret forløb lige siden. Funktionen af min nye nyre aftager en smule med tiden, men der er til en del år endnu.

I de gode år, som nyretransplantationen har givet mig, har jeg haft et aktivt familieliv, set mine børn blive voksne og nydt at være en god og kærlig morfar for mine fem børnebørn. Og jeg kan fortsat passe mit arbejde som overlæge på en medicinsk afdeling.

Som læge og nyretransplanteret har jeg både en privat og professional tilgang til emnet transplantation. Når jeg holder foredrag, kan jeg fortælle om de overvejelser og spekulationer, som jeg og mine nærmeste har haft i forbindelse med det at modtage et organ fra en anden person og det at leve med og vænne sig til risikoen for at blive syg igen.

Jeg kan også fortælle om, hvordan muligheden for organtransplantation i Danmark er startet i 1950-erne, hvilke store tekniske, medicinske, etiske og lovgivningsmæssige udfordringer, der har været frem til i dag. Og jeg lægger megen vægt på at formidle en dialog om de problemer og overvejelser, der knytter sig til organdonation og transplantation.

Kontaktoplysninger:

Mogens Vilien, Kbh. K: m.vilien@dadlnet.dk

Bettina mistede sin søn, der var på venteliste til et nyt hjerteLæs Bettinas historie og få kontaktoplysninger

En dag, i juli 2005, havde min søn, på 10 år, svært ved at trække vejret. Vi blev sendt på hospitalet af vagtlægen og efter flere undersøgelser, fandt de ud af at det var galt med hans hjerte, og vi blev overført til Rigshospitalet.

Den første nat vidste lægerne ikke hvilken vej det ville gå, men han kom igennem, og derefter gik der en måneds tid med en masse undersøgelser for at finde ud af hvad der var galt med hans hjerte og hvad der kunne gøres.

Lægerne fandt ud af at han havde haft en virus i hjertet, som havde ødelagt højre hjertekammer, hvilket bevirkede at hans hjerte havde meget svært ved at pumpe blodet rundt i kroppen. Dette kunne være sket så langt tilbage som et år forinden. Hjertesvigt er svær at opdage i god tid, især hos børn.

Han kom på transplantationslisten til et nyt hjerte og så ventede vi. Fordi han formentlig havde gået et stykke tid med sygdommen, havde det gjort hans brystkasse større, derfor var det muligt for ham at modtage et hjerte fra en person på op til 70 kg. Vi var frem og tilbage mellem børneafdelingen og intensiv, fordi han skulle have tilført medicin kontinuerligt.

I oktober holder vi hans 11 års fødselsdag på hospitalet, men han har det ikke godt. Han er selvfølgelig påvirket af situationen, vi har ikke været hjemme siden vi kom på hospitalet, og han har rigtig meget kvalme, så det er svært for ham at holde noget mad nede.

Hans hjerte bliver kun dårligere og vi venter og håber hver dag. I november vælger lægerne at lægge ham i kunstigt koma, for at aflaste hans hjerte, meningen er at det kun skal være overfladisk, men hans kvalme gør at de er nødt til at lægge ham i en dybere koma. 4. december stopper hans hjerte, men han bliver genoplivet og lagt i en hjerte/lunge maskine, der skal hjælpe ham med at ilte og pumpe blodet rundt i hans krop. Otte dage efter siger hans krop stop og han dør.

Længden på perioden og forskellige hændelser i forløbet gør, at jeg har mulighed for kun at fokusere på specifikke områder af vores indlæggelse ved foredrag eller samtaler. Mest kan jeg fortælle om hvordan det er at være mor i denne situation.

Kontaktoplysninger:

Bettina Dion Petersen, Kbh: bettina_petersen@hotmail.com

“Jeg fik nye lunger for anden gang i år 2015. Jeg er nu i fuld gang med genoptræning igen, og har fået livet tilbage.”Læs Jimmis historie og få kontaktoplysninger

Jeg er født i ’65, bor i Søborg og blev far til to piger i ’93 og ’95. Jeg er uddannet kok.

I ’97 fik jeg konstateret sarkoidose, som er en sjælden bindevævssygdom. Sygdommen gjorde, at jeg fik nedsat lungefunktion, og det levede jeg med, på godt og ondt i 13 år, indtil det gik helt galt i 2011. Det føltes som om jeg var ved at blive hængt, og jeg kom straks på Gentofte Sygehus. Lungerne blev undersøgt, men der var ikke yderligere forandringer, så jeg blev sendt videre til hjertetjek. Blodtrykket mellem hjerte og lunger viste sig at være alt for højt, og det blev hurtigt klart, at behandlingen hed lungetransplantation. Jeg blev overflyttet til Rigshospitalet til udredning, og fik også en medicin, der gjorde, at jeg kunne klare mig frem til transplantationen i 2013.

Alt gik godt efter transplantationen. Jeg trænede fysisk hver dag, og kunne allerede efter bare 4 måneder efter operationen, genoptage mit arbejde som kok. Alt gik supergodt i godt 1 års tid, lige indtil august 2014, hvor jeg fik en akut kronisk afstødning.

Jeg blev indlagt på Rigshospitalet i i alt 8 mdr., hvoraf de 3 mdr. var på Intensivafdelingen, da jeg ophørte med at trække vejret selv Nytårsaften. Det var en hård kamp at genvinde alt den indre og fysiske styrke, der var tilbage, og jeg kæmpede hver eneste dag med genoptræning, og var tilkoblet respirator i træningscentret på Rigshospitalet.

Jeg vil gerne fortælle andre om min situation, og hvordan transplantationen har givet os nye muligheder i familien.

Kontaktoplysninger:

Jimmi Bennett, Søborg: jimmibennett@hotmail.com

Registrér dig