Nye lunger bragte Carsten Simonsen tilbage til livet

Jeg hedder Carsten og er 56 år. Jeg har hele mit voksne arbejdsliv helliget mig den danske folkeskole, blandt andet 17 år som viceskoleleder i Odense. I en alder af 38 år erfarer jeg, grundet nedsat lungefunktion på 80%, at jeg har en sjælden arvelig lungesygdom-Alfa 1 antitrypsinmangel.

Det kommer selvfølgelig, som et chok for mig ikke mindst min familie. Det stiller flere spørgsmål end vi kan få svar på! Chokket lægger sig og hverdagen tager over med arbejde, venner, familie og hvad der ellers hører til det gode liv.

Årene går

Min lungefunktion falder i takt med hyppige luftvejsinfektioner og lungebetændelser hen over årene. Prognosen er ca. 15 år med faldende lungefunktion, indtil man tilbydes lungetransplantation eller dør.

I foråret 2017 er min lungefunktion så ringe, at jeg kun kan gå kort før min iltmætning falder drastisk. Det bliver vendepunktet for mig, og  jeg udskrives fra hospital med 3 liter ilt til døgnets 24 timer.

Venter bogstavelig talt på at dø

Jeg bliver sygemeldt og siden pensioneret, og i efteråret 2017 igangsættes en udredning mhp. på lungetransplantation.

Men i ca. 10 måneder sidder jeg og kan næsten intet. Min hverdag er hård:

Om morgenen bliver jeg sat i min stol, på bordet står en kande kaffe og en kande vand.

Jeg bruger uanede ressourcer på at hente min smurte frokost i køleskabet. Bare det at gå ud i køkkenet gør, at jeg kæmper med luften og skal sidde ca. 15 minutter, inden jeg kan spise.

Samme billede tegner sig, når jeg skal på toilet, hvilket jeg trækker længst muligt så jeg begrænser antallet af gange.

At have gæster betyder valget mellem at spise kage eller have lidt luft til at tale med dem.

 Den mindste fysiske anstrengelse kræver så meget energi og udtrætter mig.

Så kom opkaldet

Kun 15 dage efter jeg er kommet på ventelisten, får jeg besked om, at der er to “nye” lunger til mig på Rigshospitalet.

Efter ca. en måned udskrives jeg til et helt forandret liv, hvor jeg pludselig selv kan en masse og andre skal vænne sig til ikke bare at gøre det for mig.

Min familie og jeg selv er yderst taknemmelig over, at der var et menneske, der havde taget stilling til organdonation. Alternativt havde jeg ikke kunne skrive dette.